Encontro do Dia Mundial das Doenças Raras em São Paulo

Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), revela que 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara. Mas o que significa o termo Doenças Raras?

Doenças Raras, são todas aquelas doenças que atingem uma parcela minima da população. 

Considera-se que afeta menos de 1 para cada 2.000 nascidos. Em muitos dos casos, também são chamadas de doenças órfãs, pelo simples fato de muitas ainda não terem o seu diagnostico fechado, e quando já os tem, esse tratamento acaba enfrentando alguns problemas burocráticos em seus atendimentos. As causas das doenças raras podem ser de origens genéticas, ambientais ou até mesmo infecciosas. 

Para muitas ainda não existe a cura, mas o diagnostico precoce e o tratamento adequado, ajudam muito na qualidade de vida de quem as têm.

Por mais um ano consecutivo, a AFAG, GEDR, CASA HUNTER e parlamentar Kamia.

Conheçam o vídeo lançado pela Eurodis, da campanha de conscientização do Dia Mundial das Doenças Raras desde ano de 2016.

Eventos dos anos anteriores no Estado de São Paulo:

Fontes:
http://www.afagbrasil.org.br/afag/
http://estudandoraras.blogspot.com.br/
http://www.eurordis.org/content/what-rare-disease

Filme

A História de Brooke Ellison - The Brooke 

Ellison Story

É muito bom começar o ano assistindo um bom filme, porém melhor ainda, quando esse filme nós dá uma pitada a mais de Superação e dê um Acorda Menina (frase da apresentadora Ana Maria Braga).

Vejo que na frase clichê: “Querer é poder”, combina perfeitamente com a mensagem que o filme    “A História de Brooke Ellison”, quer nós passar! É claro que, superação é algo que a humanidade vem fazendo e aprendendo a lidar dia após dia desde que, habitou por alguns meses o útero materno (sim, o processo gestacional é um meio de superação). Porém alguns por esquecimento, não lembram que são seres adaptáveis e vencedores desde seu processo embrionário evolutivo. Já outros, colocam em prática o que há na memória de seu DNA e se superam ainda mais!                                                                       

Mas vocês devem estar se perguntando: Pra falar do filme precisa-se de toda essa introdução filosófica?

Então podia até não precisar, mas como o filme é baseado em fatos reais, e sabemos que os seres humanos têm um poder extraordinário de resiliência, achei interessante introduzir neste post, um dos meios filosóficos pessoais que uso, quando um novo desafio físico me é lançado.

“O recomeçar só se torna possível, quando você acredita na sua capacidade”!

Ontem pela primeira fez assisti o filme “A História de Brooke Ellison”- The Brooke Ellison Story, ano 2004 Dirigido por: Christopher Reeve, claro que algumas lagrimas ameaçaram a cair... afinal não tive como evitar cair de para quedas na minha memória emocional...! Porém isso só ocorreu em um único instante, quando a personagem interpretada pela atriz Lacey Chabert, após sofrer um acidente que a fez ficar tetraplégica, abre os olhos pela primeira vez após sair de um coma.

Mas não fiquem vocês pensando que é um daqueles filmes cheios de tristezas banhados em muito chororô.

O filme retrata a superação física de uma menina que por decorrência de um atropelamento, se torna imóvel do pescoço para baixo - tetraplégica aos 11 anos de idade, através de doses de determinação e com a ajuda de sua família (em especial de sua mãe) encontra novas possibilidades de superar condições físicas, barreiras sociais desafiadoras até alcançar na fase adulta a sonhada graduação acadêmica na Universidade de Harvard!

O que mais me chamou a atenção nesse filme, não foi apenas a tetraplegia de Brooke Ellison (não que eu ache isso irrelevante), mas o amor pelo qual essa mãe teve em cuidar, estar junto na reabilitação, acompanhar, abrir mão do seu próprio “eu”, para viver os longos anos de vida acadêmica dessa filha amada. Isso só Deus paga! Apoiou nas mais complexas decisões, acreditando nesse potencial que não cansava de estudar. Ao ponto de morar juntas no Campus da Universidade Harvard, não só para se tornar uma cuidadora, mas com o tempo se tornar cúmplice e amiga.

Sabemos que, quando um membro familiar adoece, a família sofre junto! Eles sofreram, mas foram fortes o bastante, em não deixar transparecer para filha, a dor do sofrimento. Pelo contrario, encontraram forças e acreditaram que a determinação e a competência intelectual dessa filha, a tornaria um dia uma mestrado e palestrante de grande sucesso.

 http://filmow.com/a-historia-de-brooke-ellison-t10451/

                                           A História de Brooke Ellison

 2004

The Brooke Ellison Story

Dirigido por: Christopher Reeve

90 minutos

Havendo o interesse de assistir o filme completo, têm ele lá no Youtube:

https://youtu.be/LgHIsoGEFSg

Bom filme, e não se esqueçam da pipoca!

Bjs

Si

Treinamento Funcional - Osteogênese (Ossos de Vidro) 2.

#CNB 2015

Como todos os anos a CBBlogers temos a CNB em São Paulo, e a ideia é viajar pelo Brasil compartilhando com todos essas informações, através de um evento dinâmico e mais direto, com o objetivo de auxiliar – e muito – na profissionalização dos blogueiros(as).

Então pessoal, quem ainda não participou ou está na dúvida… corre!!! Porque vai ser muito bom mesmo!!

Como patrocinador oficial do evento terá a H2H, que vai palestrar e ensinar a todos  que é possível, sim, ganhar dinheiro com a ferramenta mais comentada da internet.

Também estará presente várias empresas, dá uma olhada: Soft Hair, Bio Extratus, La Papeterie, Harty Cosméticos, Scala, Passarela, Tricae e apoio Yenzah… e vem muito mais por aí!!!

Nessa edição, conta com a presença de uma galera para um ciclo de palestras, incluindo profissionais da área e personalidades da blogosfera.

Na programação temos:

• CBBlogers – “O que uma empresa procura em um blog”
• Evelyn Regly – Bate papo e a Importância do Layout
• H2H – “A mais nova plataforma de Afiliados”
• Juliano Kimura – “Mitos e Verdades sobre o Facebook”
• Mesa redonda: “Mídia Kit” – Mesa teen com participação de Catarina Aragon, Laura Gromann, Kathy Castricini, Tuka Sampaio e Thaiane Lopes“
• Mesa redonda: “Meu Blog, Meu Trabalho” com participação de Niina Secrets, Lu Sicchierolli, Lu Ferreira e Fabi Santina

Um evento recheado de informação com profissionais “feras” da área.  Vocês poderão tirar todas as suas dúvidas e ainda interagir e conhecer empresas e patrocinadores do evento!

Então, pra quem mora em BH e região, a hora é AGORA! Venha você também participar do Workshop para Blogs do CBB.

Maiores informações, segue abaixo o link do CBBlogers:
http://www.cbblogers.com/2015/08/como-sera-o-workshop/

Agora é a vez do Estado de Minas Gerais, ter o prazer de receber esse evento tão rico, prospero e antenado do 

Mundo dos Blogueiros!

Tive o prazer de participar da edição desde ano de 2015 em São Paulo, e confesso: "To passada até agora, gente é muita informação"! Simplesmente amei. Desde o conteúdo das palestras, da organização, trocas de informações, da acessibilidade do local escolhido pela equipe do CBBloger para fazer o evento, e também é claro, de todos os presentinhos "Marassss", que todas nós participantes ganhamos em participar desse mundo delicia dos Blogers.

Adorei todo carinho recebido por essa equipe maravilhosaaaa, e de poder rever minha querida amiga Ana Jacob...I love you Diva! 

O meu Blogger não é sobre moda nem Make Ups mas, comportamento e bem estar, são assuntos que independe de ter ou não algum tipo de deficiencia, é uma linguagem que atinge todos os seres da terra. Se a pessoa  se sente bem e bonita com um look "Dá Licença Que Eu Vou Passar", produtos que possam proporcionar resultados, seja em roupas, cosméticos, boa alimentação, a companhia de um bom livro ou de uma amizade só pra dar risadas...pra mim, isso já é praticar o Bem Estar Pessoal.  Gosto de moda sim, "sou daquelas" que quando posso, acompanho até tendencia de roupa de cama acreditam rsss?

Quando me vi no vídeo oficial da #CBN2015, até dei um stop, e a auto-estima é claro, que até deu uma bombada pra lá de positiva kkk.

Na Comunicação Está a Nossa Vitória!

CONVITE: 21/AGO | 19h às 22h

Na comunicação está a nossa vitória! 

Todos estão convidados Inclusive VOCÊ!

Uma noite de conversas, lançamento de projeto, palestra e show com Dudé e A Máfia. 

Teatro Cásper Líbero - Av. Paulista, 900 - 1º andar

O Instituto Entre Rodas & Batom têm o prazer de ter você como convidado na noite do dia 21 de agosto de 2015, no teatro da Faculdade Casper Libero, onde a comunicação, palestra, conversa e boa música farão parte desse encontro recheado de valores inclusivos.

Como chegar:

O local é de fácil acesso, na Avenida Paulista, 900 – 1º andar – Teatro Cásper Líbero. Por ser numa sexta-feira uma das melhores opções é seguir até lá de ônibus (tem um ponto em frente ao prédio da TV Gazeta) ou de metrô (Estação Brigadeiro ou Trianon Masp).

A estação de metrô Trianon/MASP tem saída para a calçada onde está localizado o prédio da TV Gazeta. Além disso, há parada de ônibus nos dois lados da Avenida Paulista. Para não errar, tome como pontos de referências o prédio da Fiesp e a TV Gazeta.

São vários estacionamentos na região. Sugiro o estacionamento do Shopping Cidade São Paulo com acesso pela Rua São Carlos do Pinhal (custa em média R$ 13,00 pelo período de três horas e mais R$ 3,00 a hora adicional). Essa rua fica atrás da Avenida Paulista, sentido bairro centro.

Esperamos por você! Um grande abraço

Certificado de participação. Confirme a presença: contato@entrerodas.org | (11) 98300-5909

Conheçam o Instituto Entre Rodas & Batom

Sweet Dreams - Criando o Produto dos Sonhos Diretamente para Você!

Olá moreees! Venho trazer ótimas noticias...é sobre a marca  Sweet Hair Profissional. Empresa visionaria no ramo de produtos de beleza, que promove tecnologia e inovação através de novas matérias primas.

A Sweet Hair é uma marca que conta com um grupo de sete empresas, atuantes em diversos países, onde a saúde e a beleza de seus consumidores são vistos com respeito e dedicação a cada dia. Com base nesse sucesso, a empresa está lançando o projeto "O produto dos sonhos" que será um produto exclusivo dentro das especialidades para cada tipo de cabelo. A elaboração desse produto vai contar com sua opinião, onde você pode acompanhar a criação do produto deste o rótulo até a textura e aroma! Só que não para por ai, você também terá chances de ser uma das ganhadoras a passar três dias com toda equipe Sweet Hair com tudo pago, passagem, hospedagem, alimentação com muitos brindes de champagne pra comemorar. 

Não fique de fora, participe:

Veja como funciona!

É só clicar abaixo para se inscrever:

http://produtodossonhos.com.br/

Embaixadora: que irá acompanhar a criação dos Produtos dos Sonhos, feito por 5 grandes personalidades da internet brasileira. Acesse o site para ficar por dento.

Blogueira: serão escolhidas  10 blogueiras que mais divulgarem* o site do produto dos sonhos e farão parte do time de criação e, claro, serão as primeiras a usar e se beneficiar dos produtos criados. As 50 demais receberão um lindo kit dos produtos criados no projeto e outros produtos da Sweet Hair Professional.

Fãs: os 50 fãs do projeto que mais divulgarem em suas redes sociais ganharão um kit de produtos após acompanhar todo processo de criação através do site. Ao longo do projeto serão realizados promoções e sorteios surpresa, que serão divulgados no site e nas  redes sociais da empresa. 

Fique ligado, para ter ainda mais chances de ganhar!

http://produtodossonhos.com.br/blog/

Hoje é o dia do lançamento do livro do Doutor Neurocientista Beny Schmidt, "Tolsty Relatos de um amor por um cão". Sou totalmente suspeita em falar do Dro. Beny, quando o assunto se refere a amor e dedicação. Além de sua profissão de mérito e sucesso,  o mesmo esbancha profissionalismo, simpatia, carinho e respeito por seus pacientes, pela vida, família e acima de tudo por Deus.

Pra quem o conhece de perto, sabe bem o que eu estou falando...tive a oportunidade de conhece-lo, há alguns anos atrás na Câmara Municipal de São Paulo, quando fui apresentar uma palestra, e o mesmo foi receber a homenagem feita ao seu pai ( já falecido deste aquela época), o médico pediatra "José Benjamin Schmidt", mentor do teste do Pezinho no Brasil. 

Acredito sim, na "Relação de Carinho Entre Médico x Paciente, acho que isso surgiu desde aquele primeiro aperto de mão com troca de cartão de visita. Apartir desse dia me tornei paciente, admiradora, leitora de seus livros e seguidora on line assídua de seu canal na internet.

Parabéns Dr. Beny, seu livro já é um sucesso!

Local: Casa das Rosas, Avenida. Paulista, 37 Bela Vista.
Horário: Das 17hs. às 22hs.

Entrevista para a rádio Gazeta AM 89.0KHz

“Eu não sou a doença, sou uma pessoa com a doença.”, diz a entrevistada.

Da esquerda para a direira: Isabela Picoli, Simone Urbano e Bruna Garbuglio.

Portadora de uma doença rara chamada Osteogenesis Impefecta, Simone Urbano da Costa tenta levar a vida normalmente e fazendo as coisas que mais lhe dão prazer, como a culinária.

Em entrevista para o programa “Almanaque Gazeta”, as estudantes Isabela Picoli e Bruna Garbuglio conversaram com Simone sobre a definição da síndrome que possui, a questão da acessibilidade na cidade de São Paulo e as atividades que produz durante o seu tempo livre.

Ouça a entrevista clicando aqui.

http://www.gazetaam.com/simone-urbano/

Do Ócio para Cozinha

Cozinheira eu? Não, claro que não, apenas uma apreciadora de aromas, cores, e pratos saborosos que além de gostosos e saudáveis, são ótimas opções para presentear e receber os amigos.

Sou paulistana, com família de origem baiana e mineira, onde a memoria olfativa ainda remete ao pão de queijo caseiro da minha tia "Filhinha"(apelido carinhoso de família), da broa de milho da minha avó Angelina, em companhia da mandioca no café da manhã,  da compota de abóbora da minha mãe, da carne de porco do Sro. meu pai, e até mesmo do bolinho de chuva da minha irmã Sandra, regado as tardes chuvosas do início dos anos 90. Acredito que vocês devem estar pensando: 'Lembranças e estomago pra lá de metro rss'. Será que resgatar tudo isso, é o mesmo que  ter a S.N.G.-"Sindrome da Nostalgia Gastronômica"? Pode até ser, com pitadas generosas de querer comer bem, e saudavelmente. Dentro disso tudo, pude encontrar na cozinha, uma fonte de terapia. Quando em 2013 ao enfrentar mais uma fratura, depois de 22 anos livreeee, me vi novamente tendo que reaprender a ter paciência com o tempo, e com a calcificação do meu corpo. Medo de engordar foi algo que tive, uma vez que  fiquei de molho por cinco consecutivos meses. Não houve cirurgia, nem gesso, tive que conviver com a dor, e acreditar que na manhã seguinte ela iria me abandonar (ela só se foi depois de cinco meses). Aprendi a usar a cadeira rodas, e gostar de todos os sucos verdes (detox) existentes. Afinal foram cinco meses parada, não podia engordar não é mesmo? Sei que parece fácil para quem já teve muitas fraturas, mas cada uma, sempre será fato novo e nada prazeroso a ser vivido. Ainda mais pra quem é ligada no 220W como eu. Encontrei forças em Deus, através do que ele dizia a meu respeito: "Supere -se dentro das suas possibilidades e capacidades". 
Foi ai que, dentro da minha casa exatamente ali na cozinha. ..que o desperta do "O Ócio para o Ofício Prazeroso" ascendeu o gosto do "Criar, Comer e Superar". Não fazia e nem faço por obrigação, e sim pela prática de criação, pela importância de saber fazer de tudo um pouco nessa vida,  e por aquela frase que enche os corações ♡♡♡de quem vai pra cozinha. .."Nossa que delícia, vou querer mais um pedaço".
Em uma madrugada criei esse logotipo a "Siça" e desde então, as receitas vêm sendo um sucesso. 

Nossa essência que prevalece

Quando escolhemos uma roupa, batom, ou até mesmo um brinco o que se reflete é o resultado dessa escolha,  e não a deficiência em si. Gosto tanto desse vídeo do Instituto Entre Rodas&Batom, que em poucos minutos de rodagem vejo que nada difere daquilo que sempre pensei ao meu respeito.  Quando me olho no espelho, a minha deficiência não é a atriz principal e sim eu rsss. A minha essência,  feminilidade,  estado de espírito,  e a criatividade pela qual compus meu look naquele dia é o que prevalece.

Livros sobre Osteogenesis Imperfecta

Para uma boa leitura, selecionei alguns livros que falam sobre a Osteogenesis Imperfecta. Aspectos físicos, psicológicos, e científicos são caracteristicas que embalam bem essas obras. Muitos me perguntam a respeito da OI: Agravantes, superações, tratamentos, cuidados, pós - fratura, internações, inteligencia emocional e assim por diante...Por essas e outras, resolvi reunir aqui no Blog, essa riquíssima biblioteca  que trata de,"Biografias e Autobiografias". Acredito que será um leque a mais, para os profissionais de saúde, da educação, e para os familiares cuidadores de quem tem a patologia. " Experiencias de vida, e cientificas só tem a somar".

"Afinal de contas, sou suspeita em não bater palmas a essas obras, uma vez que, tenho similaridades com todas elas".

P.S. Que tal um cafezinho para acompanhar a leitura hein rss?

Ossos frágeis, corações e mentes Stout: pacientes adultos com Osteogenesis Imperfecta

por Joan Ablon  (Author)

Ossos frágeis, Corações e Mentes Stout é escrito para pacientes com Osteogenesis Imperfecta (OI), suas famílias e aqueles que os tratam incluindo médicos, enfermeiros, assistentes sociais, conselheiros, genética e de outras pessoas com interesses em tipos de deficiências físicas diferentes. O livro narra as experiências de vida, padrões de enfrentamento, e estratégias para a vida diária dos adultos com OI, através de contas pessoais de experiências médicas, educação, economia, intimidade física, namoro, casamento, e questões gerais de estilo de vida. Não há outros livros semelhantes que lidam com questões psicossociais de adultos com OI.

http://www.amazon.com/exec/obidos/ASIN/0763760056/&tag=bus-20

http://www.wook.pt/ficha/a-menina-dos-ossos-de-cristal/a/id/15571988

http://www.skoob.com.br/livro/pdf/414106/edicao:470236/pdf-ossos-de-vidro

Para saber mais acesse: 

http://www.ebooksbrasil.org/eLibris/ossosdecristal.html

http://www.buscape.com.br/proc_unico?id=3482&kw=osteogenesis+imperfecta

Mas com que roupa eu vou?

Se formos observar a expressão, “querer é poder” notamos que são linhas bem tênues, porém mesmo quando temos que escolher alguma roupa para sair, ainda nós perdemos...
Colocar em prática essas idéias para facilitar o dia a dia, não é algo tão fácil assim. Ainda mais quando falamos de pessoas com deficiência, que até pouco tempo atrás era um cliente, que se importava mais com conforto através da mobilidade, do que propriamente dito “conceito”.
Mas o que é conceito, como podemos enquadrar nesse texto?
Segundo os "fashionistas" de plantão; fashionistas são pessoas que usam e criam um visual através de determinado biótipo, com itens escolhidos a risca que se compõem entre si, “conceito” nada mais é que, proposta, idéia mensagem.
É claro que se falando de proposta, sempre se têm a melhor intenção possível, mas essa pratica nem sempre funciona. Modelagens, numeração, ajustes, zíper, decotes, pregas, levar para a costureira... muita das vezes são itens que gera desistência na hora da compra, ou até mesmo, a imagem que se vê no manequim da loja, nem sempre condiz com a do cliente. Fora o desconforto de lojas com escadas, provedores inacessíveis e vendedores desinteressados. Com isso muita das vezes, quem acaba indo comprar a roupa ou acessorio na loja a pedido da pessoa com deficiência, é um amigo (a) ou parente  mais próximo.
Não que isso seja errado, é natural quando já se conhece o gosto do outro, mas o poder de escolha, é de grande prazer.
Com o Big Bem da exerção da lei de cotas para a pessoa com deficiência no mercado de trabalho, o cliente tornou-se um consumidor.  E consumindo mais a preocupação com a sua imagem só dente a aumentar. A vaidade também esta muito presente no mercado de trabalho, e com isso alguns olhos empresariais e governamentais, viram a importância de se adequar a esse novo consumidor. De forma verbal, foi ouvi-lo, observá-lo e saber quais eram e são as suas necessidades. É claro que nem todas as pessoas com deficiência precisam de adaptação em suas roupas, mas ter uma roupa ou sapato que além de bonito, seja pratico ao usar é fundamental.
Compor um look leva fama de ser algo difícil, caro e cansativo em alguns casos. Isso pode atrapalhar quando você ainda não sabe a idéia do que quer passar usando essa ou aquela roupa. Exemplo, roupa certa para a ocasião certa. Existe também a valorização de partes “chaves” de cada corpo, se não gostar das pernas, use o colo, ou os ombros, se não gosta do volume do corpo, use as cores fechadas tom sobre tom, se não gosta do peso slim use estampas e cores pasteis.
Jamais deixe de compor deu visual por causa da deficiência. Valorize seu biótipo, abuse dos acessórios escolhendo as cores, e estilos que influenciam a sua personalidade.

 
                                                                                             Texto: Simone Urbano

"Osteogenesis Imperfecta na Educação Inclusiva"

Será um dos temas abordados pela palestrante Simone Urbano no 4° Fórum de Educação Numa Perspectiva Inclusiva, no Municipio de Carapicuíba -SP.

Data: 18 de setembro 2014

Horário: 19:00 às 22hs

Local: Teatro Jorge Amado

Av. Mirian, 86 - centro Carapicuíba.

Briefing

Centros de Referência no Tratamento da Osteogenesis Imperfecta no Brasil.

Grandes Regiões e Unidades da Federação

Região Nordeste

Ceará - CE

Hospital Infantil Albert Sabin – Fortaleza

End: Rua Tertuliano Sales, 544 – V. União Cep: 60410-790 -Tel. (85) 3101-4195

Responsável: Dr. José Nilo Dourado (Ortopedia) Tel. Ortopedia: (85) 3488-9666 Diretoria (85) 3488-9602.  Dra Jacinta Maria da Silva Prado

E-mail: julienne@endocrinoped.com.br

http://www.hias.ce.gov.br/

Pernambuco - PE

Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira – IMIP - Recife - PE

End: Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Tel. (81) 3413-2299.

Responsável: Dra. Jacqueline Rosângela de Araújo - (Endocrinologia Pediátrica)

E-mail: araujoj@hotlink.com.br

http://www.imip.org.br/

Bahia - BA

Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/ UFBA - Salvador – BA

End: Rua Augusto Viana, s/n - Canela - CEP: 40110-909 Tel: (71) 3321-0383 e 3321-4503.

Responsável: Dra Betânia Toralles    E-mail: m.toralles@uol.com.br

Dra Renata  Maria Rabello da Silva Lago  E-mail: rslago@uol.com.br

http://rute.rnp.br/

Região Sudeste

Espírito Santo - ES

Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - Vitória - ES

End: Alameda. Mary Ubirajara, S/N - Praia do Canto - CEP: 29055-120 -Srta Lúcia

Tel: (27) 3324-1566.

Responsável: Dr. Akel Nicolau Akel Junior - (Ortopedia). Telefone: (27) 3219-0109

E-mail: akel.es@uol.com.br

http://www.hinsg.org.br/

Rio de Janeiro - RJ

Instituto Fernandes Figueira - IFF - Rio de Janeiro - RJ

End: Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo. CEP: 22250-020 - Tel: (21) 2554-1752.

Responsável: Dr. Juan Clinton Llerena Jr. (Genética).

E-mail: llerena@iff.fiocruz.br

http://www.fiocruz.br/oi/cgi/cgilua.exe/sys/start.htm?infoid=12&sid=22

Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – INTO

Centro Ortopédico da Criança e do Adolecente

End: Rua Washington Luis, 61 Centro – Cep 20230-024 – Rio de Janeiro

Tel. (21) 3512-49999 Fax: 55 (21) 3512-4718

Responsável: Dr. Pedro Henrique Mendes/ Dr. Celso Rizzi / Dr. Henrique Abreu/ Dr. Marcio Cunha/ Dr. Stélio Galvão

http://www.into.saude.gov.br/

Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Caprigline - IEDE

End: Rua Moncorro Filho, 90 Centro – Rio de Janeiro – Cep: 20211-340

Tel: 2221-7577 / 2221-7342

Responsável: Dr. Joyce Cantoni  (Endocrinologia ) só para portadores adultos

http://www.iede.rj.gov.br

São Paulo  - SP

Fundação Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.

Ambulatório de Doenças Osteometabólicas da Pediatria

End: Av. Dr. Arnaldo, 455 - Cerqueira César CEP: 01246903 - Telefone: (11) 3061-7000.

Responsável: Prof. Dr.Pedro Henrique S. Correa – (Endocrinologia)

E-mail: correaph@uol.com.br

Responsável: Prof. Dr.Roberto Guarniero – (Ortopedia)

http://www.fm.usp.br/

Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo – São Paulo - SP

End: Rua Dr. Cesário Motta Jr, 112 V. Buarque Tel (11) 3226-7000.

Responsável: Prof. Dr. Cláudio Santili - (Ortopedia Pediátrica)

E-mail: c.santili@terra.com.br  -

http://www.santacasasp.org.br

Hospital São Paulo - UNIFESP- São Paulo - SP

Ambulatório de Fragilidades Ósseas

End: Borges Lagoa, 800, Vila Clementino, São Paulo- Vila Clementino. Tel. (11) 5549-7255

Responsável: Profa. Dra. Marise Lazaretti de Castro  (Endocrinologia) - Cel: (11) 9656-9660.

E-mail: mlazaretti@endocrino.epm.br  &  

Responsável: Prof. Dr. Décio Brunoni (Genética).

E-mail: dbrunoni.morf@epm.br

http://www.unifesp.br/hsp//

Hospital das Clínicas de São Paulo  - FMUSP – São Paulo – SP

Instituto da Criança

Responsável: Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho (Pediatra)

Email: hamiltoncm@uol.com.br

http://www.hcnet.usp.br/

Região Sul

Paraná - PR

Hospital Infantil Pequeno Príncipe- Curitiba - PR

End: Rua Desembargador Motta, 1070 - CEP 80250-060 Tel: (41) 3310-1010;  Fax (41) 3225-2291.

Portaria: Nº 2305, de 19 de dezembro de 2001▲.

Responsável: Dra Julienne Ramires - (Endocrinologia)

E-mail:julienne@endocrinoped.com.br

http://www.hpp.org.br/

Santa Catarina - SC

Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis - SC

End: Rua Rui Barbosa, 152 Agronômica - Tel. (48) 3251-9000./ (48) 3207-4273

Responsável: Dr. Genoir Simoni (Endocrinologia Pediátrica)

E-mail: genoir_simoni@hotmail.com / acm@acm.org.br

http://www.saude.sc.gov.br/

Rio Grande do Sul - RS

Hospital de Clinicas - Porto Alegre - RS

End: R. Ramiro Barcelos 2350 Santana - CEP: 90035-003 Fone (51) 316-8309 - Fax: (51) 316-8010

Responsável: Dra. Têmis Félix - (Genética).

E-mail: tfelix@hcpa.ufrgs.br

http://www.hcpa.ufrgs.br/

Região Centro Oeste

Distrito Federal - DF

Hospital Universitário de Brasília (HUB)- Brasília - DF

End: L2 Norte Nº 604/605 Asa Norte - Tel: (61) 3448-5536

Responsável: Dr. Luiz Carlos Gonçalves de Castro - (Endocrinologia) - Tel. (61) 9984-6828.

E-mail: lc_castro@uol.br

http://www.hub.unb.br/