06 MAIO Dia Internacional da Osteogeneses Imperfecta



Wishbone Day - Dia da Conciência em Osteogenesis Imperfecta

Iniciado em 2008 pela Sociedade OI Austrália, Wishbone é a concientização da Osteogenesis Imperfecta por todo o planeta.

Segue o significado da palavra Wishbone

Vem de Anatomia - Wishbone é o mesmo que Fúrcula na lingua portuguesa, que significa = parte do esqueletos das aves formada pelas duas clavículas soldadas.

A Fundação Americana de Osteogenesis Imperfecta - OIF http://www.oif.org/site/PageServer comemora hoje 06- Maio 2011, o Dia Internacional da Osteogeneses Imperfecta, e pede para que todos que tem OI, familiares ou simpatizantes da causa, usem uma camiseta ou qualquer adereço da cor amarela, simbolizando a causa.

O objetivo dessa comemoração que será representada com atividades durante uma semana inteira (de 06 a 15 de maio), é criar conciência sobre OI em toda sociedade.

A Fundação Americana de OI tem um papel bastante significativo, no que se diz respeito, a consciência pública e na qualidade de vida  de quem tem OI. Através de sua ações como; Conferências Nacionais, palestras, foruns de debates, concelhos e pesquisas cientificas, a cada ano, ela vem tomando força maior na sociedade.

Segue o link para vocês conhecerem:

http://www.oif.org/site/PageServer?pagename=AB_Mission

O legal disso tudo, é que além do dia do meu aniversário, terei mais um dia pra dizer que é meu e comemorar com jubilo...rs!

 Vamos aos significados:

No english WISHBONE = Fúrcula

QUERO DESEJAR "UM FELIZ WISHBONE DAY" para TODOS OS MEUS AMIGOS COM OI de SÃO PAULO, ORKUT, FACEBOOK, BRASIL and the WORLD!

Bjocas, Saúde e paz!
Simone


Comemorando um pouco mais...
Segue o texto da Leandra - (amiga que mora em meu coração)...TE AMO Lê!



Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta

Ser 'diferente'? 

Nasci com Ostegenesis Imperfecta - OI no Brasil em 1977. Época em que até as crianças faziam desenhos de formas retorcidas e tortas para mostrar como viam quem era diferente (?). Traumas à parte venci e vivi - diferente sendo igual - assim como muitos amigos e amigas em condições piores do que a minha, tanto fisicamente como financeiramente. 

Vários sentimentos já estão registrados e podem ser lidos pela primeira vez ou novamente aqui no meu blog Caleidoscópio, por quem tem OI ou não. Minha história é longa e recheada de emoções, assim como as vidas dos meus amigos e amigas de todas as idades, sexo, etnias, condições sociais, opções sexuais e/ou políticas. 

As pessoas com OI, ou outra deficiência, são acima de tudo PESSOAS que sentem raiva, dor, ódio, tristeza, alegrias, felicidade, solidão, desejo, paixão, tesão, angústia e tantos outros. Podem ser psicopatas, cientistas, trabalhadores de várias profissões, solidários, egoístas, corruptos, amáveis, simpáticos, agressivos, mal educados, amigos, falsos, verdadeiros e tantas outras formas diferentes dos seres humanos estarem no Planeta Terra. 

Dedico este dia e todos os outros 364, de todos os anos, aos meus grandes amigos do peito, (com ou OI ou não) que realizam ótimos trabalhos com HONESTIDADE, ÉTICA e principalmente, SOLIDARIEDADE, sempre pensando que ninguém é melhor ou pior do que outra pessoa, até porque saímos do mesmo lugar e vamos e temos o mesmo destino: a morte. 

Maravilhoso e viver junto do AMOR, PAZ, FRATERNIDADE, SOLIDARIEDADE e ALEGRIA!  

Comentários sobre o vídeo da campanha e logo leiam na próxima crônica minha!

Beijos e abraços!

http://leandramigottocerteza.blogspot.com/

Reatech 2011

A Reatech é uma Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitção, Inclusão e Acessibilidade.

Trata-se de um evento que já acontece há 10 anos no Estado de São Paulo, que desde a sua primeira edição, só vem marcando pontos positivos nesse seguimento.

Além de ponto de encontro de todos os anos de seus visitantes, a Reatech dispõe de seminários com os expositores, programações artísticas no Palco, praça de alimentação,  banheiros adaptáveis, serviço de transporte gratuito do - ATENDE http://www.sptrans.com.br/passageiros_especiais/atende.aspx, venda de produtos e serviços destinados para quem possui alguma deficiência ou mobilidade reduzida, e muito mais.

Confira o site: http://www.reatech.tmp.br/

 Há dez anos o termo inclusão e acessibilidade, eram algo desconhecido entre boa parte da população. Somente as PcD (Pessoas com Deficiência) e as PNE (Pessoas com Necessidades Especiais), entendiam e sonhavam com essa realidade. Realidades pela qual, hoje, no ano de 2011, já pode ser notada em alguns pontos da Cidade, muitas vezes de forma tímida, mas já conseguimos ver que algo já foi feito. 

PCD (Pessoa com Deficiência) - É usada para se referir às pessoas que possuem deficiência física, auditiva, visual, intelectual ou múltipla (duas ou mais deficiências).

PNE (Pessoa com Necessidades Especiais) - Se refere a um grupo que inclui idosos, gestantes obesos, pessoas com deficiência e toda pessoa com uma necessidade especial (dificuldade de aprendizado, por exemplo).

O BÚMMMMMM, da conscientização por parte das autoridades políticas, entidades, empresários, profissionais de diferentes setores e da sociedade como um todo, ajudou com que a bandeira fosse levantada.

Segundo o artigo 5°, da Constituição Brasileira de 1988, diz que "Todos nós temos direitos iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza", mas se pensarmos bem será preciso fazer uma ressalva nesse artigo.  Não podemos deixar de considerar que, perante as necessidades, existem exceções, cada pessoa com deficiência é única, e por ser única, seu tratamento através da acessibilidade e de sua inclusão, terão de ser, de formas ímpares!

Pelo 6° ano estive lá para dar uma conferida, e é claro...rs rever bons amigos!

       

Bjos e até a próxima feira!

Si

06 de Maio de 2011 - Dia Internacional da Osteogenesis Imperfecta

A Associação Portuguesa de Osteogenesis Imperfecta está a Promover a divulgação em Portugal do "Dia Internacional da Osteogenesis Imperfecta" (Internacional Wishbone Day), que se assinala dia 6 de Maio. O objetivoé dar mais visibilidade a uma doença que poucos portugueses conhecem  e contribuem para que os tratamentos necessários estejam ao dispór de todas as pessoas que sofrem de Osteogenesis Imperfecta. Mais informações sobre o Dia Internacional da Osteogenesis Imperfecta estão disponiveis em www.wisnboneday.com/.

Fonte: http://www.deficiente-forum.com/index.php?topic=14725.0

II Caminhada de Apoio ao Pacientes de Doenças Raras

Nesse domingo 27 de Fevereiro de 2011, no Parque da Aclimação em São Paulo, ocorreu a "II Caminhada de Apoio ao Pacientes de Doenças Raras".

Movimento que busca mobilizar a sociedade sobre a incidência de doenças raras que existem no Brasil e no mundo.

No meu ponto de vista, esses movimentos são de grande importância social, assim o mito de raro, se torna inclusivo, existente, visível, e respeitado como tal...

Segundo a definição do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) 24,6 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, mas, dentro desse número existem as chamadas "Doenças Raras", raras ao ponto, de serem muitas vezes, despercebidas, não diagnosticadas e não tratadas. Só que, esse número vem crescendo, novas crianças vem nascendo, os adultos com doenças genéticas hoje vivem mais e por esses demais motivos  o tratamento médico cientifico precisa ser prioritário a todos que precisam.

A falta de diagnostico e de tratamento ainda é uma luta em alguns Estados mais carentes do Brasil. Muitos pacientes vivem por anos sem ao menos saberem o que têm, e o mais delicado ainda, sofrem por nunca terem feito tratamentos.

Movimentos sociais como esses são de grande importância para a divulgação e conscientização das Doenças Raras.

Boa tarde leitores!

Simone

Lazer- Parque Estadual do Jaraguá

Lendo no site do Parque Estadual do Jaraguá, aprendi que, seu significado na língua indígena tem tudo a ver com a beleza do lugar.
Jaraguá em Tupi significa: Senhor do Vale/ Águas que Murmuram.
Em Guarani significa: Por onde a gente passa

Tive a oportunidade de conhecer o Parque no ano passsado e amei o que vi e o que pude usufluir. Além da reserva natural.o parque dispõem de montanhas, árvores centenarias, trilhas para os praticantes, quiosques reservados para churrasco, e o mais interessante... O Parque. oferece acessibilidade para Pessoas com Deficiência e Mobilidade Reduzida. BINGOOOOOOOO!

Pude ver monitores que se disponibiizam a ajudar os visitantes, auditório que pode ser usado para palestras, trilhas para cadeirantes, placas escritas em braile, das especieis vegetais, enfim ótima dica para reunir a turma.

http://www.ambiente.sp.gov.br/parque-estadual-do-jaragua/

Memorial da Inclusão

O Memorial da Inclusão: os Caminhos da Pessoa com Deficiência foi inaugurado em 03 de dezembro de 2009. Em 2010, cresceu um pouco mais com dois formatos para itinerância nos municípios de São Paulo.
No dia 24/02/2011, será lançada a versão virtual e também  a primeira mostra de acessibilidade dos museus do Estado de São Paulo, em foco no Museu Casa de Portinari e Pinacoteca do Estado,  em um espaço especialmente preparado para este fim dentro do Memorial da Inclusão.Os lançamentos ocorrerão no dia 24/02/2011, às 17:00h, no Memorial da Inclusão, sede da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência.

Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 – portão 10
Barra Funda – São Paulo – SP
Entrada livre

Fonte: http://www.pessoacomdeficiencia.sp.gov.br/

Abçs Inclusivos à tdos!

Evento Parque da Aclimação -SP

"Segunda Caminhada Mundial de Doenças Raras" que acontecerá dia 27.02.11 no parque da Aclimação -SP.