Dany homenageia Gustavo (seu filho com OI)

TER UM FILHO COM DEFICIÊNCIA..

TER UM FILHO É COMO EM 9 MESES VC PLANEJAR UM VIAGEM PARA A ITÁLIA.

VOCÊ COMPRA UM MONTE DE GUIAS FAZ PLANOS MARAVILHOSOS! CONHECER

O COLISEU, O DAVI DE MICHELANGELO, AS GÔNDOLAS EM VENEZA. VC PODE ATÉ APRENDER ALGUMAS FRASES SIMPLES EM ITALIANO.É TUDO MUITO EXCITANTE. APÓS MESES DE ESPERA CHEGA O GRANDE DIA. VC ARRUMA AS MALAS E EMBARCA. ALGUMAS HORAS DEPOIS VC ATERRISSA, O COMISSÁRIO DE BORDO CHEGA E DIZ:

BEM VINDOS A HOLANDA!!!!

HOLANDA? DIZ VC!!!- COMO ASSIM HOLANDA? O QUE VC QUER DIZER COM HOLANDA???

EU ESCOLHI A ITÁLIA, EU DEVERIA TER CHEGADO A ITÁLIA.TODA MINHA VIDA EU SONHEI COM ESSE DIA!!!

MAS HOUVE UMA MUDANÇA DE PLANO DE VÔO. ELES ATERRISSARAM NA HOLANDA E É LÁ QUE VC TEM QUE FICAR. A COISA MAIS IMPORTANTE É QUE NÃO TE LEVARAM PARA UM LUGAR HORRÍVEL.

É APENAS DIFERENTE,É MAIS BAIXO ,MENOS ENSOLARADO QUE A ITÁLIA.DEPOIS DE UM TEMPO VC RESPIRA FUNDO ,VAI TER QUE COMPRAR NOVOS GUIAS, APRENDER UMA NOVA LINGUAGEM,VAI NOTAR QUE HOLANDA ATÉ QUE É BONITA, TEM MOINHOS DE VENTO,TULIPAS,E ATÉ REMBRANDT E VAN GOGHS. VC TAMBEM VAI CONHECER UM NOVO GRUPO DE PESSOAS QUE NUNCA ENCONTROU ANTES, POIS TODO MUNDO QUE VOCÊ CONHECE ESTÃO OCUPADOS DEMAIS INDO OU VINDO DA ITÁLIA,E COMENTAM COMO É MARAVILHOSO POR LÁ.E POR TODA SUA VIDA VC DIRÁ:

" SIM, LÁ É ONDE EU DEVERIA ESTAR,ERA TUDO QUE EU HAVIA PLANEJADO."

E A DOR QUE ISSO CAUSA NUNCA, NUNCA, NUNCA IRÁ EMBORA, PORQUE ESSE SONHO É UMA PERDA EXTREMAMENTE SIGNIFICATIVA. PORÉM SE EU PASSAR A VIDA REMOENDO O FATO DE NÃO HAVER CHEGADO A ITÁLIA, NUNCA ESTAREI LIVRE PARA APRECIAR AS COISAS BELAS E ESPECIAIS SOBRE HOLANDA... 

AS MÃES ESPECIAIS QUE ENTENDERAM, EU DIGO:

UM DIA DEUS NOS LEVARÁ COM NOSSOS FILHOS PARA A ITÁLIA.

SE NÃO AQUI NA TERRA, NO NOVO MUNDO QUE "ELE " PROMETE...!

PS. A Dani faz parte dos meus amigos/familiares com OI, que fiz pela rede @ fora!

Dany e Gú, bjocas!

Dicasas para manter o corpitcho!

Para a maioria das pessoas, manter um bom corpicho não é nada fácil: Academia, alimentação, caminhadas, drenagem linfática, clareamento dentário, cabeleleiro, Yoda, manicure... Nossa, fiquei cansada só de imaginar.

Em contrapartida, pra quem tem OI, segue uma agenda que contribui  muito para uma boa "Qualidade de Vida". Dependendo do grau de OI que a pessoa tenha, da infância a puberdade as idas ao especialista se torna passeios constantes, mas na puberdade até a fase adulta, tem BINGOOOOO, as fraturas tende a diminuir, o colágeno dá uma trégua, ficamos mais fortinhos e aquelas consultas de 3x a 4xs por semana não são mais constantes assim...

 Creio que boa parte dos meus amigos que tem O.I., já teve essas anotações em alguma de suas agendas... rs.

• Fisioterapia       
• Natação
• Hidroterapia
• Consultas com o Clinico, Ortopedista, Endócrino, Otorrino, Geneticista, Oftalmo...
• Auxiliares (andadores, muletas, triciclos, cadeiras de rodas, ortesis, hastes telescópicas).

PS. Lembrando que a vida de quem tem OI, não é só tratamento, cuidadinhos pra não quebrar isso é fato que exista, mas:  brincar, estudar, passear, trabalhar, ter mau humor, sair com amigos, casar, viajar sem a família, são atitudes comuns que independe da patologia óssea.

Bjocas

Mas afinal Dro., o que é Neurite Intercostal?

Quando criança apareceu poucas vezes, na adolescência insistiu, e aos 30 sem eu menos esperar, ela surge com toda intensidade...
Estou falando de uma dor chata, impertinente, que me levou por um mês a incapacidade de atividades cotidianas durante o tempo de sua infamação. Essa dor inflamatória se chama Neurite Intercostal.
Não sabendo o que era, mas convivendo durante um tempo, um dia peguei o telefone e liguei para o meu Patch Adams, e perguntei:
_ Dro. estou com uma dor na costela, assim, assim assado, caracterizada desses tais sintomas... ela me incomoda muito, por gentileza Doutor, essa inflamação tem nome?
Diagnostico: Neurite Intercostal é compressão dos nervos entre as costelas.
Neste caso, exercícios fisicos não são aconselhaveís, repouso faz parte do tratamento, ela demora um pouco a passar (desinflamar), mas depois você volta à vida normal.
Não é muito fácil receitar repouso a uma serelepe, mas enfim tive que acatar...Depois dos 30 os cuidados com o corpitcho, têm que ser dobrado.
Thanks Doctor Willian Martins!


O que é a Neurite Intercostal?
Inflamação de vários nervos ao mesmo tempo que na maioria das vezes comprimem as vértebras, fazendo o pinçamento dos nervos. A  dor pode ficar desesperadora quando atinge o nervo intercostal, localizado próximo às costelas.

O tempo fez com que eu soubesse lidar melhor com essa inflamação, e mesmo quando ela tenta me apanhar de surpresa, uso alguns métodos que tive a liberdade de listar aqui pra vocês...

 Já sabemos que é uma inflamação. Neste caso, uso alguns paliativos pra ir levando até que ela se toque, e me abandone de vez kkk. Quem sabe algum desses, podem servir de utilidade à vocês que também ficam de molho por causa da tal rss.

Dos listados acima, postei os que faço uso, ups só esqueci a Bíblia Sagrada rsss., em dias de dor aguda ela me auxilia muito. Hidroterapia, bandagem elástica- Kinésio, encosto ortopédico, travesseiro de pescoço (uso nas costas), chá de ervas pra tranquilizar, travesseiro visco elastano-Nasa e sprays musculares, são métodos que me ajudam muito.

A alimentação mais leve nesses dias de inflamação, também é outro ponto que faz toda diferença.

Pra dias de dor uso menos glúten, bebo mais sucos de frutas e hortaliças, verduras, fibras e carne branca. Estar com dor e a sensação de estomago delatado é muito pior. 

Um método muito utilizado hoje em dia na área da fisioterapia que me ajuda muito em dores articulares e na neurite, é a Bandagem Elástica - Kinesio. Mesmo que pra alguns não têm efeito nenhum de melhora, pra mim deu certo e acho eficaz (cada corpo é um corpo).

Segue alguns links falando da Neurite Intercostal, pra maiores conhecimentos:

http://www.quiropraxiasaude.com.br/pagina/dor-toracica

http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1516-31802005000700007
http://www.denisesteiner.com.br/brochura/ortopedia.htm

Bendita Internet

Desde que ela chegou, as nossas vidas sofreu uma explosão de GBs (Gigabytes) por segundos... É tão complicado dizer isso, mas confesso: "Não dá mais pra viver sem". Será que um dia terei cura?
Além de pesquisas, estudos, compras, entretenimento, sites de relacionamentos, a Internet foi o "Achado da mina para tudo aquilo que estava no anonimato a respeito de O.I.
Descobrimos tratamentos, médicos especialistas, amigos com experiências similares, e etc.  etc. e tal.  Na minha concepção, um dos achados mais importantes, foi saber como lidar com a "Dona OI."
Fácil não foi, mas quanto mais informação você obtém a respeito daquilo que você busca, mais aceitação você tem e mais preparado pra vida você fica!

Hoje em dia, o n° dos meus amigos virtuais já ultrapassaram de 200. As troca de e-mails, fotos, informações sobre tratamentos, experiências de vida, só pode provar que: "A falha no colágeno tipo I, foi a coincidência principal desses longos papos virtuais".

Valeu MSN!

Evento Parque da Aclimação -SP

"Segunda Caminhada Mundial de Doenças Raras" que acontecerá dia 27.02.11 no parque da Aclimação -SP.

Quando conheci Rita Amaral

No ano de 1997,  minha cabeça começou a se grilar com a O.I. Queria saber mais e mais a respeito: origem, conseqüências, tratamentos, e assim por diante. Foi na época que a fase ,"Super Herói", como mencionei no post anterior estava deixando de existir, e a fase, "Eureka", chegando com tudo.

Foi ai que liguei para meu grande amigo, "C", e pedi que pesquisasse a respeito de O.I. No  Brasil e no mundo. Só posso dizer que o trabalho dele como Sherlock Holmes, foi mais rápido do que eu pensei, (1 dia).
Ele me passou telefone, endereço e lá fui eu escrever uma carta imensa para Rita Amaral: perguntei tudo que rondava minha cabeça a respeito da O.I, dos receios a respeito da síndrome, tratamentos, qualidade de vida, enfim, tudo!
Conhecer a Rita foi interessantíssimo, além de toda didática sobre OI, a força, a postura, e a intelectualidade que ela tinha, me fortalecia demais como pessoa.

A Rita nós deixou no dia 24 de janeiro de 2011... Precisou voar, mas sua luta e ideologia permanecerão para sempre.

Existem momentos que os soldados de Deus, precisam seguir com ele!

Simone

Festa dos Amigos com O.I.

Aos que me conhece, já devem saber dessa história, para todos os outros aqui vai mais um de meus capítulos... rs.

Um dia sonhei que estava numa Festa com pessoas com OI, fiquei tão maravilhada, pois nunca tinha visto tantos amigos com as mesmas características, o sonho foi daqueles sonhos rápidos, como flashes do final da madrugada em torno das 06:00 da manhã.

Mais ai você pergunta: Como você sabia que era as 06:00 da manhã?
Sempre durmo com o celular em baixo do travesseiro, e nesse dia minha mãe me acordou antes dele despertar, tinha compromisso às 07h30.

 Meio insegura, fui contar o tal sonho pra minha mãe, mas é claro que ao contar, falei do meu desejo de realização... E ela disse: “Simone, Simone, você e mais uma dessas suas idéias malucas”, por ventura você tem dinheiro para fazer uma festa dessa realidade?

E ali tive que baixar os olhos respirar humildemente e responder: não tenho grana, não sei cozinhar nada, e o pior, nem local mãeeeeee rs!

Mas desafios são para ser alcançados, com a ajuda da família e de queridos amigos voluntários, a Festa saiu. E aqui fica a prova que; “Sonhos podem sim, virar realidade”.

Essa realidade já ocorre a 4 anos consecutivos e de lá pra cá, a minha lista de amigos com O.I. só vem aumentando.

Bjocas
Si