SAUDADES...SAUDADES, SAUDADES!!!

Sim, sei que ando sumida, ausente e desaparecida do Blog. Desculpas, I´m sorry, scusa...rs.
Eis me aqui de voltar, com a minha companheira caneca de café. Encontramos um horário na agenda pra hoje e aqui juntas (porque amo um bom café preto) voltamos a tomar pose do posto que nós cabe.

Depois de 10 meses como alfabetizadora no Brasil Alfabetizado, dando aula de reforço particular e conciliando as sessões de hidro., fisio. com as consultas básicas em Hospitais Escola..., me sinto mais cansada. O  tempo que encontro é para descansar de um intervalo ou outro e de uma descida ou subida de escada, pois moro no 5° andar sem elevadores.

Senti saudades do Blog, é serio que senti mas precisava sentir de fato para poder postar com sentimento. Escrever por escrever, não é minha praia tenho que ter um por que das coisas. Encaro o blog como parte do meu estado de espirito: "Se estou afim venho e posto, se não estiver não perco tempo em tirar água de pedra".

Precisava de ter assuntos para contar, dizer das novidades, e também das coisas que não deram certo. Afinal a vida não é só um mar de rosas como aqueles de produções Hollywoodianas. Segundo, Nelson Rodrigues "A Vida é Como Ela É" .


Na primeira pessoa, o que trago para as próximas postagens: 

• Eu e o Rio de Janeiro-  "Sob uma nova visão"

• Brasil Alfabetizado - "Eles e Eu"

• Facebook - Segundo, "Freud"

• Festa dos Amigos com Osteogenesis Imperfecta 2012

• Osteogenesis Imperfecta adulto " O que muda? "

• Filmes e trilhas -"É preciso se desligar para poder ouvir"

• Palestras -" Eu, OI e Etc"

• Estrelismo nas Deficiências

Cravos e flores aqui me vou, mas volto com o comprometimento de abordar logo, logo os temas acima citados.

Bjos no coração,
See you later!
Simone

Eu uso óculos

Coincidência ou mais uma característica da síndrome?

Não sei se há, algum estudo cientifico a respeito das pessoas com OI usarem óculos, mas nesses meus onze anos de convívio, pude perceber que muitos já usavam e os que não usavam passaram a usar... Será que a falha no colágeno tem a ver com tudo isso, uma vez que essa esclera é mais fina?

Sou apenas uma curiosa no que diz respeito à OI. Pode até ser que a minha desconfiança não tenha fundo cientifico, e seja apenas uma coincidência, mas seria interessante a medicina olhar para mais essa característica em Osteogêneses Imperfecta e quando se falar em tratamentos incluir o oftalmo também.

Eu também uso óculos, depois posto uma foto pra vcs.!

Abçs

Simone

V Encontro Brasileiro da Síndrome de Williams

V Encontro Brasileiro de Síndrome de Williams
“A força que vem do coração”

Dias 11 e 12 de fevereiro de 2012 em São Paulo
ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude
Horário: das 8hs às 18hs
Inscrições com certificado de participação: E-mail: swbrasil@swbrasil.org.br
Tel/fax: (11) 2305-2957 (Secretaria)
Taxa: CONTRIBUIÇÃO VOLUTÁRIA

http://www.swbrasil.org.br/geral/v-encontro-brasileiro-da-sindrom-de-williams


Compareça, você só tem à ganhar!
Simone

Palestrando sobre Osteogenesis Imperfecta

Falar sobre Osteogenesis Imperfecta é algo que faz toda diferença. Uma vez que, muita gente ainda não sabe o que é. Eis-me aqui para dizer...
No dia 17 de dezembro de 2011 recebi o convite através do Grupo de Estudo de Doenças Raras e do Presidente do Conselho Estadual da Pessoas com Deficiência (Wanderley Marques) para palestrar sobre Osteogenesis Imperfecta na Câmara Municipal de São Jose dos Campos.

PAUTA 
Caravana de doenças raras para São Jose dos Campos 
Apresentação do Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Wanderley Marques de Assis
Apresentação das ONG e entidades voltadas aos pacientes com doenças raras

DATA – 07/11/2011 10 HORAS 

Lazer & Acessibilidade

Verão, sol, mar e acessibilidade que tal?

Mesmo com pouca mobilidade você pode usufruir do mar...vejam o vídeo da Leandra Migoto, de férias em Bertioga SP Dez/2011.

Gente praia acessível é tudo de bom né?

Aquele desconforto e insegurança que sofríamos na areia e no mar com medo de cair... affffffff ninguém merece. O passeio Invés de ser descontraído, se tornava um terror na hora de ir pra praia, quando os amigos falavam "Gente ta na hora de ir pra praia", o celebro já ficava em sinal de ALERTA... rs.

De um tempo pra cá isso vem mudando e algumas praias já se adaptaram ao quesito ACESSIBILIDADE.

Muito bom saber que a minha amiga com OI usufruiu de tudo isso... SHOWWW.

Amiga não se esqueça do protetor solar, ele é um aliado nesses dias, não podemos deixá-lo de lado.

Abçs ensolarados!

Si

Exercitando sempre

Ótimo, mesmo nas férias não pare de praticar.

Dançar eleva a alma...já dizia os especialistas.

Essas meninas com OI são realmente uma danadas...tiro meu chapéu.

Não param um minuto, colocando a dança como mais uma atividade prazerosa em suas vidas!

Gente como é gostoso dançar, imaginem...

Movimentar-se com a leve sintonia da música, controlar o equilibrio dos músculos, e da respiração é previlégio pra poucos. Ainda mais quando dentro desse percentual tenha amigas com OI. Leandra e Alessandra vêem mostrando a cada dia que isso é possivél sim, mesmo correndo o risco de uma virada ou movimento brusco, ao ponto de um "Aiiiiiiiii, acho que aconteceu algo com meu osso".

Vejo que, o que importa aqui é usar a sensibilidade da alma como qualidade de vida, e o mais interessante, quebrar os limites da fragilidade óssea para ser feliz.

Meninas vocês provaram que é possivel fazer "sim", basta querer, basta acreditar e não têmer o próprio corpo.

OI você perdeu...rs.

Seguem as fotos da Leandra Certeza, 

Leandra Certeza