Para lembrar pais e responsáveis sobre a importância de levarem as crianças a um dos 115 mil postos de vacinação, nas duas datas, campanha publicitária será veiculada a partir do próximo dia 12, em todo o País.
quarta-feira, 8 de junho de 2011
Campanha Nacional de Vacinação contra a Paralisia Infantil e Sarampo
Para lembrar pais e responsáveis sobre a importância de levarem as crianças a um dos 115 mil postos de vacinação, nas duas datas, campanha publicitária será veiculada a partir do próximo dia 12, em todo o País.
sexta-feira, 6 de maio de 2011
06 MAIO Dia Internacional da Osteogeneses Imperfecta
Wishbone Day - Dia da Conciência em Osteogenesis Imperfecta
Iniciado em 2008 pela Sociedade OI Austrália, Wishbone é a concientização da Osteogenesis Imperfecta por todo o planeta.
Segue o significado da palavra Wishbone
Vem de Anatomia - Wishbone é o mesmo que Fúrcula na lingua portuguesa, que significa = parte do esqueletos das aves formada pelas duas clavículas soldadas.
A Fundação Americana de Osteogenesis Imperfecta - OIF http://www.oif.org/site/PageServer comemora hoje 06- Maio 2011, o Dia Internacional da Osteogeneses Imperfecta, e pede para que todos que tem OI, familiares ou simpatizantes da causa, usem uma camiseta ou qualquer adereço da cor amarela, simbolizando a causa.
O objetivo dessa comemoração que será representada com atividades durante uma semana inteira (de 06 a 15 de maio), é criar conciência sobre OI em toda sociedade.
A Fundação Americana de OI tem um papel bastante significativo, no que se diz respeito, a consciência pública e na qualidade de vida de quem tem OI. Através de sua ações como; Conferências Nacionais, palestras, foruns de debates, concelhos e pesquisas cientificas, a cada ano, ela vem tomando força maior na sociedade.
Segue o link para vocês conhecerem:
O legal disso tudo, é que além do dia do meu aniversário, terei mais um dia pra dizer que é meu e comemorar com jubilo...rs!
Vamos aos significados:
No english WISHBONE = Fúrcula
QUERO DESEJAR "UM FELIZ WISHBONE DAY" para TODOS OS MEUS AMIGOS COM OI de SÃO PAULO, ORKUT, FACEBOOK, BRASIL and the WORLD!
Bjocas, Saúde e paz!Simone
Comemorando um pouco mais...
Segue o texto da Leandra - (amiga que mora em meu coração)...TE AMO Lê!
Comemorando um pouco mais...
Segue o texto da Leandra - (amiga que mora em meu coração)...TE AMO Lê!
Dia Internacional das Pessoas com Osteogenesis Imperfecta
Nasci com Ostegenesis Imperfecta - OI no Brasil em 1977. Época em que até as crianças faziam desenhos de formas retorcidas e tortas para mostrar como viam quem era diferente (?). Traumas à parte venci e vivi - diferente sendo igual - assim como muitos amigos e amigas em condições piores do que a minha, tanto fisicamente como financeiramente.
Vários sentimentos já estão registrados e podem ser lidos pela primeira vez ou novamente aqui no meu blog Caleidoscópio, por quem tem OI ou não. Minha história é longa e recheada de emoções, assim como as vidas dos meus amigos e amigas de todas as idades, sexo, etnias, condições sociais, opções sexuais e/ou políticas.
As pessoas com OI, ou outra deficiência, são acima de tudo PESSOAS que sentem raiva, dor, ódio, tristeza, alegrias, felicidade, solidão, desejo, paixão, tesão, angústia e tantos outros. Podem ser psicopatas, cientistas, trabalhadores de várias profissões, solidários, egoístas, corruptos, amáveis, simpáticos, agressivos, mal educados, amigos, falsos, verdadeiros e tantas outras formas diferentes dos seres humanos estarem no Planeta Terra.
Dedico este dia e todos os outros 364, de todos os anos, aos meus grandes amigos do peito, (com ou OI ou não) que realizam ótimos trabalhos com HONESTIDADE, ÉTICA e principalmente, SOLIDARIEDADE, sempre pensando que ninguém é melhor ou pior do que outra pessoa, até porque saímos do mesmo lugar e vamos e temos o mesmo destino: a morte.
Maravilhoso e viver junto do AMOR, PAZ, FRATERNIDADE, SOLIDARIEDADE e ALEGRIA!
Comentários sobre o vídeo da campanha e logo leiam na próxima crônica minha!
Beijos e abraços!
quarta-feira, 27 de abril de 2011
Entrevista para Folha de São Paulo
São Paulo, domingo, 28 de março de 2010 
Cuidado, frágil Com "ossos de vidro", Simone Urbano da Costa busca formas de seguir adiante sem quebrar
Simone Costa, portadora de uma síndrome rara
IARA BIDERMAN
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA
Para chegar ao apartamento de Simone Urbano da Costa, 33, é preciso subir cinco andares de escada. É isso o que mais está atrapalhando sua vida no momento. "Gosto de sair, quero trabalhar, mas agora está ficando difícil", diz ela.
Simone é portadora de Osteogênese Imperfecta (OI), síndrome de origem genética conhecida como "ossos de vidro". O nome e o pouco conhecimento do distúrbio fazem muita gente pensar que é apenas uma fragilidade imensa dos ossos, que se quebram ao menor impacto.
Portadores dessa doença rara (atinge 0,01% da população) costumam ter outras características, como baixa estatura, miopia, má formação crâniana e dentinogenesis imperfecta, em alguns casos. Nos casos mais graves, como o de Simone, o distúrbio causa deformações e a perda da mobilidade.
Ela própria passou a infância achando que o que tinha eram apenas "ossos fracos" e que não podia "fazer arte", cair ou se machucar para não quebrá-los.
"Eu era a caçula de três filhas, fui superprotegida. Até entrar para a escola, não sentia que era tão diferente." A irmã do meio, Eliane, é portadora de OI tipo 1, a mais leve. Ela teve uma única fratura na vida, não perdeu a mobilidade ("anda até de salto alto") e cresceu um pouco mais que Simone, atingindo 1,36 metro de altura. Simone tem 1,15 metro. E a irmã mais velha não tem nada, "nem estria", segundo Simone.
Quando foi para a escola, aos seis anos, ela já sabia ler. Aprendeu nas internações hospitalares, quando sofria fraturas ou era submetida a cirurgias. A primeira internação foi logo após o parto -Simone nasceu com as costelas e o fêmur quebrados.
As fraturas se sucederam na infância. Como era muito pequena, ela ficava internada junto com os bebês na ortopedia. Sem ter com quem brincar, aprendeu a ficar sozinha e a ler para passar o tempo.
Baixinha atrevida
Com seis anos, começou a frequentar a escola. Na primeira vez em que um colega a chamou de "baixinha atrevida de pernas tortas", partiu para cima e bateu no menino. Sim, era atrevida, e decidiu que não ia deixar ninguém "montar em cima dela".
Quando estava no início da puberdade, foi internada na esperança de fazer uma cirurgia para corrigir a escoliose grave -tem um desvio de 70 graus em sua coluna. A operação foi considerada muito arriscada, e Simone teve de sair do hospital do mesmo jeito que entrou.
"Achei que ia operar e sair com tudo tudo perfeito. Fiquei frustrada, mas levei a vida."
Como geralmente acontece com os portadores de OI, as fraturas diminuíram na adolescência. E Simone começou a ter mais amigas, a encontrar a sua praia. "Amava quando chegava sexta-feira. Eu me arrumava toda e minhas amigas me levavam para as danceterias."
Como sua mobilidade ainda não estava comprometida, Simone dançava bastante. Sua tribo era a da música eletrônica, e ela descobriu que as melhores baladas eram as GLS. "Nesses lugares, há menos preconceito, as pessoas não viravam o rosto quando me viam. Todo mundo era diferente, eu achava aquilo maravilhoso."
Até agora, ela não encontrou muitas respostas da medicina para o seu caso. No estágio em que está, não pode fazer cirurgia. E os remédios à base de bisfosfonato de sódio, uma alternativa se usados a partir dos primeiros anos de vida, também não lhe adiantam mais.
Ela tenta melhorar, pelas bordas. Faz fisioterapia, hidroginástica e toma todos os cuidados para não ter fraturas. "Eu não tenho medo de morrer, tenho medo de quebrar". Por conta própria, organiza almoços para portadores de OI e seus familiares.
PS. Entrevista março de 2010.
Simone Costa, portadora de uma síndrome rara
IARA BIDERMAN
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA
Para chegar ao apartamento de Simone Urbano da Costa, 33, é preciso subir cinco andares de escada. É isso o que mais está atrapalhando sua vida no momento. "Gosto de sair, quero trabalhar, mas agora está ficando difícil", diz ela.
Simone é portadora de Osteogênese Imperfecta (OI), síndrome de origem genética conhecida como "ossos de vidro". O nome e o pouco conhecimento do distúrbio fazem muita gente pensar que é apenas uma fragilidade imensa dos ossos, que se quebram ao menor impacto.
Portadores dessa doença rara (atinge 0,01% da população) costumam ter outras características, como baixa estatura, miopia, má formação crâniana e dentinogenesis imperfecta, em alguns casos. Nos casos mais graves, como o de Simone, o distúrbio causa deformações e a perda da mobilidade.
Ela própria passou a infância achando que o que tinha eram apenas "ossos fracos" e que não podia "fazer arte", cair ou se machucar para não quebrá-los.
"Eu era a caçula de três filhas, fui superprotegida. Até entrar para a escola, não sentia que era tão diferente." A irmã do meio, Eliane, é portadora de OI tipo 1, a mais leve. Ela teve uma única fratura na vida, não perdeu a mobilidade ("anda até de salto alto") e cresceu um pouco mais que Simone, atingindo 1,36 metro de altura. Simone tem 1,15 metro. E a irmã mais velha não tem nada, "nem estria", segundo Simone.
Quando foi para a escola, aos seis anos, ela já sabia ler. Aprendeu nas internações hospitalares, quando sofria fraturas ou era submetida a cirurgias. A primeira internação foi logo após o parto -Simone nasceu com as costelas e o fêmur quebrados.
As fraturas se sucederam na infância. Como era muito pequena, ela ficava internada junto com os bebês na ortopedia. Sem ter com quem brincar, aprendeu a ficar sozinha e a ler para passar o tempo.
Baixinha atrevida
Com seis anos, começou a frequentar a escola. Na primeira vez em que um colega a chamou de "baixinha atrevida de pernas tortas", partiu para cima e bateu no menino. Sim, era atrevida, e decidiu que não ia deixar ninguém "montar em cima dela".
Quando estava no início da puberdade, foi internada na esperança de fazer uma cirurgia para corrigir a escoliose grave -tem um desvio de 70 graus em sua coluna. A operação foi considerada muito arriscada, e Simone teve de sair do hospital do mesmo jeito que entrou.
"Achei que ia operar e sair com tudo tudo perfeito. Fiquei frustrada, mas levei a vida."
Como geralmente acontece com os portadores de OI, as fraturas diminuíram na adolescência. E Simone começou a ter mais amigas, a encontrar a sua praia. "Amava quando chegava sexta-feira. Eu me arrumava toda e minhas amigas me levavam para as danceterias."
Como sua mobilidade ainda não estava comprometida, Simone dançava bastante. Sua tribo era a da música eletrônica, e ela descobriu que as melhores baladas eram as GLS. "Nesses lugares, há menos preconceito, as pessoas não viravam o rosto quando me viam. Todo mundo era diferente, eu achava aquilo maravilhoso."
Até agora, ela não encontrou muitas respostas da medicina para o seu caso. No estágio em que está, não pode fazer cirurgia. E os remédios à base de bisfosfonato de sódio, uma alternativa se usados a partir dos primeiros anos de vida, também não lhe adiantam mais.
Ela tenta melhorar, pelas bordas. Faz fisioterapia, hidroginástica e toma todos os cuidados para não ter fraturas. "Eu não tenho medo de morrer, tenho medo de quebrar". Por conta própria, organiza almoços para portadores de OI e seus familiares.
PS. Entrevista março de 2010.
quarta-feira, 20 de abril de 2011
Reatech 2011
A Reatech é uma Feira Internacional de Tecnologias em Reabilitção, Inclusão e Acessibilidade.
Trata-se de um evento que já acontece há 10 anos no Estado de São Paulo, que desde a sua primeira edição, só vem marcando pontos positivos nesse seguimento.Além de ponto de encontro de todos os anos de seus visitantes, a Reatech dispõe de seminários com os expositores, programações artísticas no Palco, praça de alimentação, banheiros adaptáveis, serviço de transporte gratuito do - ATENDE http://www.sptrans.com.br/passageiros_especiais/atende.aspx, venda de produtos e serviços destinados para quem possui alguma deficiência ou mobilidade reduzida, e muito mais.
Confira o site: http://www.reatech.tmp.br/
Há dez anos o termo inclusão e acessibilidade, eram algo desconhecido entre boa parte da população. Somente as PcD (Pessoas com Deficiência) e as PNE (Pessoas com Necessidades Especiais), entendiam e sonhavam com essa realidade. Realidades pela qual, hoje, no ano de 2011, já pode ser notada em alguns pontos da Cidade, muitas vezes de forma tímida, mas já conseguimos ver que algo já foi feito.
PCD (Pessoa com Deficiência) - É usada para se referir às pessoas que possuem deficiência física, auditiva, visual, intelectual ou múltipla (duas ou mais deficiências).
PNE (Pessoa com Necessidades Especiais) - Se refere a um grupo que inclui idosos, gestantes obesos, pessoas com deficiência e toda pessoa com uma necessidade especial (dificuldade de aprendizado, por exemplo).
O BÚMMMMMM, da conscientização por parte das autoridades políticas, entidades, empresários, profissionais de diferentes setores e da sociedade como um todo, ajudou com que a bandeira fosse levantada.
Segundo o artigo 5°, da Constituição Brasileira de 1988, diz que "Todos nós temos direitos iguais perante a lei, sem distinção de qualquer natureza", mas se pensarmos bem será preciso fazer uma ressalva nesse artigo. Não podemos deixar de considerar que, perante as necessidades, existem exceções, cada pessoa com deficiência é única, e por ser única, seu tratamento através da acessibilidade e de sua inclusão, terão de ser, de formas ímpares!
Pelo 6° ano estive lá para dar uma conferida, e é claro...rs rever bons amigos!
Bjos e até a próxima feira!
Si
segunda-feira, 18 de abril de 2011
Da Superação a reabilitação
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| Na banheira na hora do banho |
Ana Carolina vem de uma família de três irmãos, e desses irmãos ela teve o privilégio de nascer gêmea de sua irmã, "Vitória".
Que tenhamos conhecimento até hoje, esse é o único caso vivo de "OI" tipo II de irmãs gêmeas, na literatura mundial. Mas não vim falar em estatísticas, e sim, ressaltar que quando Deus esta no controle, ele é SHOW de BOLA RS!
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| Almoçando sozinha |
Conheço a "Ana C." desde que ela tinha meses de vida. Pela internet sua mãe e eu batíamos vários papos por long time. Quando via aquele bebê tão pequerrucho e molinha, que pra se virar era muito complicado... eu pensava: "Ela parece uma bonequinha de pano, linda e pequena!
Atualmente a Caca, só vem progredindo e sempre que posso procuro acompanhar esse seu progresso.
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| Na cadeira |
Respeitando suas limitações dentro do seu grau de OI, que na medicina, é um dos mais delicados... Aos 04 anos de idade, ela já se senta sozinha na banheira, na hora do banho, começou a fazer hidro e Terapia Ocupacional, e hoje, até já tem sua própria cadeira de rodas. Pra quem nem tinha chances de sobrevivência, e até os três anos só ficava deitada, hoje poder se sentar na sua cadeirinha de rodas é uma grande conquista!
Bjos Minhoquinha!
terça-feira, 5 de abril de 2011
Falando de OI na Rádio Gazeta AM Faculdade Cásper Libero
Minha entrevista nesse sábado (02/04), com Rubens Ishara, da Radio Gazeta AM, acabou surpreendendo aquela mania chata, que eu tenho com o perfeccionismo pessoal. Apesar da voz não ser das melhores, pude mandar bem o recado... "Falar de OI, é algo que domino com naturalidade".Apresentei a Osteogêneses Imperfecta, de uma forma clara e simples, mesmo porque não sou médica, apenas uma portadora ativista na OI.
Pude dar dessa 1hora de programa, uma pincelada rápida em: O que é tratamentos, hereditariedade, Inteligência Emocional e...
Foi uma experiência maravilhosa; "Amo música, já trabalhei na Som Livre (gravadora), em uma determinada fase da minha vida, e entrar em uma radio era um dos meus sonhos"! Segue o link, é só ouvir:
Agradeço pela recepção do Pedro Vaz (Diretor/Professor da Rádio Gazeta) que gentilmente veio logo me receber, dizendo que eu lembrava a cantora Evinha, ao Rubens Ishara e sua Equipe técnica.
Bjs e Abçs musicais!
Simone
segunda-feira, 4 de abril de 2011
O DNA da Vaidade Feminina
Um dia uma mãe de uma pré-adolescente, me abordou perguntando: Simone é comum as meninas com OI, serem tão vaidosas?
Respondi; Não via isso como uma nada de mais, nem mesmo como uma “Falha no DNA” de quem tem OI... rs, mas que era algo normal e natural entre boa parte das mulheres existentes no Planeta terra...rs. Independente de terem patologia física ou não, posição social, raça,clero... Mulher é assim mesmo!
Nada melhor que a teoria da "Ação e Reação": Apresente diante de uma mulher independente de sua idade, um sapato ou bolsa... Decorrente de sua reação, você saberá se ela tem o DNA - V.e., ou seja, o DNA da Vaidade Extrema... rs.
Será que estou enganada ou elas também apresentam o DNA -V.e...rs?
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