quarta-feira, 17 de setembro de 2014

"Osteogenesis Imperfecta na Educação Inclusiva"

Será um dos temas abordados pela palestrante Simone Urbano no 4° Fórum de Educação Numa Perspectiva Inclusiva, no Municipio de Carapicuíba -SP.
Data: 18 de setembro 2014
Horário: 19:00 às 22hs
Local: Teatro Jorge Amado
Av. Mirian, 86 - centro Carapicuíba.



Briefing



Centros de Referência no Tratamento da Osteogenesis Imperfecta no Brasil.

Grandes Regiões e Unidades da Federação

Região Nordeste

Ceará - CE

Hospital Infantil Albert Sabin – Fortaleza

End: Rua Tertuliano Sales, 544 – V. União Cep: 60410-790 -Tel. (85) 3101-4195
Responsável: Dr. José Nilo Dourado (Ortopedia) Tel. Ortopedia: (85) 3488-9666 Diretoria (85) 3488-9602.  Dra Jacinta Maria da Silva Prado
E-mail: julienne@endocrinoped.com.br

Pernambuco - PE
Instituto Materno Infantil Professor Fernando Figueira – IMIP - Recife - PE
End: Rua dos Coelhos, 300, Boa Vista, Tel. (81) 3413-2299.
Responsável: Dra. Jacqueline Rosângela de Araújo - (Endocrinologia Pediátrica)
E-mail: araujoj@hotlink.com.br

Bahia - BA
Hospital Universitário Professor Edgard Santos – HUPES/ UFBA - Salvador – BA
End: Rua Augusto Viana, s/n - Canela - CEP: 40110-909 Tel: (71) 3321-0383 e 3321-4503.
Responsável: Dra Betânia Toralles    E-mail: m.toralles@uol.com.br
Dra Renata  Maria Rabello da Silva Lago  E-mail: rslago@uol.com.br

Região Sudeste

Espírito Santo - ES
Hospital Infantil Nossa Senhora da Glória - Vitória - ES
End: Alameda. Mary Ubirajara, S/N - Praia do Canto - CEP: 29055-120 -Srta Lúcia
Tel: (27) 3324-1566.
Responsável: Dr. Akel Nicolau Akel Junior - (Ortopedia). Telefone: (27) 3219-0109
E-mail: akel.es@uol.com.br

Rio de Janeiro - RJ
Instituto Fernandes Figueira - IFF - Rio de Janeiro - RJ
End: Av. Rui Barbosa, 716 - Flamengo. CEP: 22250-020 - Tel: (21) 2554-1752.
Responsável: Dr. Juan Clinton Llerena Jr. (Genética).
E-mail: llerena@iff.fiocruz.br

Instituto Nacional de Traumatologia e Ortopedia – INTO
Centro Ortopédico da Criança e do Adolecente
End: Rua Washington Luis, 61 Centro – Cep 20230-024 – Rio de Janeiro
Tel. (21) 3512-49999 Fax: 55 (21) 3512-4718
Responsável: Dr. Pedro Henrique Mendes/ Dr. Celso Rizzi / Dr. Henrique Abreu/ Dr. Marcio Cunha/ Dr. Stélio Galvão

Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia Luiz Caprigline - IEDE
End: Rua Moncorro Filho, 90 Centro – Rio de Janeiro – Cep: 20211-340
Tel: 2221-7577 / 2221-7342
Responsável: Dr. Joyce Cantoni  (Endocrinologia ) só para portadores adultos



São Paulo  - SP
Fundação Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Ambulatório de Doenças Osteometabólicas da Pediatria
End: Av. Dr. Arnaldo, 455 - Cerqueira César CEP: 01246903 - Telefone: (11) 3061-7000.
Responsável: Prof. Dr.Pedro Henrique S. Correa – (Endocrinologia)
E-mail: correaph@uol.com.br
Responsável: Prof. Dr.Roberto Guarniero – (Ortopedia)

Irmandade Santa Casa de Misericórdia de São Paulo – São Paulo - SP
End: Rua Dr. Cesário Motta Jr, 112 V. Buarque Tel (11) 3226-7000.
Responsável: Prof. Dr. Cláudio Santili - (Ortopedia Pediátrica)
E-mail: c.santili@terra.com.br  -

Hospital São Paulo - UNIFESP- São Paulo - SP

Ambulatório de Fragilidades Ósseas
End: Borges Lagoa, 800, Vila Clementino, São Paulo- Vila Clementino. Tel. (11) 5549-7255
Responsável: Profa. Dra. Marise Lazaretti de Castro  (Endocrinologia) - Cel: (11) 9656-9660.
E-mail: mlazaretti@endocrino.epm.br  &  
Responsável: Prof. Dr. Décio Brunoni (Genética).
E-mail: dbrunoni.morf@epm.br

Hospital das Clínicas de São Paulo  - FMUSP – São Paulo – SP
Instituto da Criança
Responsável: Dr. Hamilton Cabral Menezes Filho (Pediatra)
Email: hamiltoncm@uol.com.br

Região Sul

Paraná - PR

Hospital Infantil Pequeno Príncipe- Curitiba - PR

End: Rua Desembargador Motta, 1070 - CEP 80250-060 Tel: (41) 3310-1010;  Fax (41) 3225-2291.
Portaria: Nº 2305, de 19 de dezembro de 2001▲.
Responsável: Dra Julienne Ramires - (Endocrinologia)
E-mail:julienne@endocrinoped.com.br

Santa Catarina - SC
Hospital Infantil Joana de Gusmão - Florianópolis - SC
End: Rua Rui Barbosa, 152 Agronômica - Tel. (48) 3251-9000./ (48) 3207-4273
Responsável: Dr. Genoir Simoni (Endocrinologia Pediátrica)
E-mail: genoir_simoni@hotmail.com / acm@acm.org.br

Rio Grande do Sul - RS

Hospital de Clinicas - Porto Alegre - RS

End: R. Ramiro Barcelos 2350 Santana - CEP: 90035-003 Fone (51) 316-8309 - Fax: (51) 316-8010
Responsável: Dra. Têmis Félix - (Genética).
E-mail: tfelix@hcpa.ufrgs.br


Região Centro Oeste

Distrito Federal - DF

Hospital Universitário de Brasília (HUB)- Brasília - DF

End: L2 Norte Nº 604/605 Asa Norte - Tel: (61) 3448-5536
Responsável: Dr. Luiz Carlos Gonçalves de Castro - (Endocrinologia) - Tel. (61) 9984-6828.
E-mail: lc_castro@uol.br

sábado, 10 de maio de 2014

Quando Arrumei a Mala!


Quando resolvi ir passar o carnaval no RJ, nem imaginava a maturidade que ganharia no pós. Sempre fui metódica, e um tando receosa com o que estar por vir. Por ter atingido uma mobilidade mais reduzida do que antes...o ir e vir já tem um outro formato em minha vida. Mesmo fazendo uso de uma muleta, me canso até em trajetos curtos, mas encarei e fui emboraaaaaaaa!!!

"Ai gente", como o RJ é lindo né? E as pessoas como são alegres, de bem com a vida, solistas. Parece que existe um sol de vida para cada morador, amei estar lá, desfrutar das reservas naturais e da companhia de meus amigos.

Já havia estado no RJ por duas outras vezes decorrentes de Seminário e Reuniões sobre "Osteogenesis Imperfecta", mas a causa agora era outra, fui à passeio, fui também para a quebra de paradigmas pessoais que ás vezes pairavam no ar: "Será que consigo, Será que posso, E se ficar cansada como faço por estar longe de casa. 

Pode parecer bobo, mas pra mim não era...foi a minha a primeira viagem sozinha depois que passei a ter mobilidade reduzida.



Aiiiiiiii chega de tudo isso!...hora de arrumar a mala!




O problema do "Ser ou Não Ser", do "Ter ou Não Ter" e do "Ir ou Não Ir" esta relacionado a  experiências que tivemos no passado...O ser humano têm muito disso, trazer a memória lembranças trash, afff precisamos saber deletar. O receio de uma nova tão ruim experiência paralisa e impede de prosseguir!

Sempre viajei em companhia de amigos desde que tinha meus 18 anos, mas tive uma viagem em especifico que fiz para Florianópolis (também época de carnaval)  que nem preciso contar né rssss?
Ainda bem que naquela época eu era menos estressada...rs. Encarei viajar de ônibus, na companhia de um casal de amigos de minha irmã, mas pra minha surpresa, o que era pra ser feito em 08/10 horas de viagem...fiz em 15, e o pior que quando sai do ônibus a coluna estava daquele jeito...resumindo a viagem foi mais cansativa do que animada...só Deus na causa.

Segundo o poeta, na música "O Rio de Janeiro Continua Lindo", realmente isso têm total fundamento! Amei tudo desde o Centro antigo, andar de balsa, o Museu do Niemeyer  MAC,  a Lapa, o Bloco de Carnaval,  e a parada na Região dos Lagos, onde  me encontrei completamente.




Bjos para um casal de cariocas (amigos meus)  que me mostraram o RJ de uma forma bem acessível.

Seguem as fotos de pura curtição!





Articulação Oral x O.I.


 Por um tempo atrás comecei a observar sobre a dicção da pessoa com Osteogenesis Imperfecta e em especial a minha...foi quando vi a importância, de ter acompanhamento com uma fonoaudiologa, e saber mais os Porquês dos Por ques rs!!

A Glória foi minha fonoaudiologa na USP, maravilhosa por sinal, e com todo o entrosamente que tivémos e resultados obtidos naquele período, achei que seria de grande importânte passar isso pra todo mundo,já que a ciência falava tão pouco à respeito.  

Ela aceitou o meu convite, organizei uma palestra cientifica no Sesc Vila Mariana- SP, através da associação que eu era voluntária na epóca, e  aspectos sobre "Fonoaudiologia e Osteogenesis Imperfecta", se tornaram mais claros a partir daí.
Palato mais baixo(céu da boca), foz anasalada, froxidão dos ligamentos dos musculos da face, eram dúvidas que eu tinha naquele ano, já que eu estava naquele furor da idade, de saber de "TUDO" , quando se têm uma sindrome rara rs.
Hoje essa busca incessante já não me chama mais tanta atenção, o que busco é qualidade de vida dentro dos fatos apresentados.

Mas vamos ao artigo, segue logo abaixo!
Abraços,

Simone U.

Fonoaudiologia e Osteogenesis Imperfecta

 
A osteogenesis imperfecta é uma doença genética que acomete o tecido conjuntivo e tem como principais manifestações as deformidades e fragilidades ósseas, esclera azul, e perda progressiva de audição. 
As características orofaciais comumente presentes nos portadores de OI são: rosto triangular e testa larga, hipotonia da musculatura facial, hipermobilidade da articulação temporo-mandibular, maloclusão (70 a 80% apresentam maloclusão Classe III) e alterações de mordida (aberta e cruzada são as mais comuns).  

A fonoaudiologia, no campo da motricidade orofacial, tem por objetivo proporcionar uma melhora na qualidade de vida aos portadores de OI e melhorar os aspectos estéticos da face. São realizadas massagens na musculatura facial para reduzir a dor, exercícios para aumento da mobilidade e do tônus muscular, além de auxiliar no restabelecimento das funções estomatognáticas de respiração, mastigação, deglutição e fala, comumente afetadas por conta das alterações músculo-esqueléticas.
A respiração é um aspecto importante a ser desenvolvido com pacientes de OI, através de exercícios para aumento da capacidade respiratória. A respiração adequada, bem como a simetria e funcionalidade das estruturas orofaciais são fundamentais para se ter uma boa voz e uma fala clara.
Pacientes que apresentam alterações músculo-esqueléticas podem apresentar alterações de fala. As alterações de oclusão, mordida, dentes e do espaço intraoral, devido ao crescimento facial assimétrico, podem propiciar o aparecimento de pontos articulatórios inadequados, ocasionando essas distorções na fala. A fonoaudiologia pode auxiliar o portador de OI a ter uma fala melhor articulada, sem distorções, e melhorar a qualidade vocal.
Por conta das alterações dentárias, como ausência de dentes, dentinogênese imperfeita e uso de próteses dentárias, a fonoaudiologia irá atuar no intuito de restabelecer e adaptar as funções de mastigação e deglutição.
 
A perda de audição afeta 50% dos portadores de OI, é progressiva e se inicia na 2ª e 3ª décadas de vida. É importante realizar avaliações audiológicas completas desde a infância e periodicamente, para detectar precocemente uma perda de audição.
A orelha média possui 3 pequenos ossos interligados responsáveis pela condução do som, o martelo, a bigorna e o estribo. Nos portadores de OI esses ossículos podem ser frágeis e sujeito a fraturas ou ser malformados, e pode ocorrer também a fixação do estribo na janela oval. Em alguns casos, é possível realizar uma cirurgia de orelha média para substituir o estribo por uma prótese, e assim, possibilitar a transmissão do som.
Dói et al (2007) publicaram um estudo onde verificaram que todos os pacientes portadores de OI que realizaram essa cirurgia apresentaram melhora significativa na audição.
Outra alternativa para melhorar a audição é a adaptação de aparelhos de amplificação sonora. O médico otorrinolaringologista é o profissional que realiza a indicação do aparelho. O fonoaudiólogo irá selecionar e adaptar o aparelho de amplificação sonora mais adequado para o tipo e grau de perda auditiva do paciente.
Bibliografia


Doi K., Nishimura H., Ohta Y., Kubo T.  Stapes surgery in Japanese patients with osteogenesis imperfecta. Adv Otorhinolaryngol, 65:226-30, 2007.

Engelbert, R.H.H., van der Graaf, Y., van Empelen, R., Beemer, F.A., Helders, P.J.M.  Osteogenesis imperfecta in childhood: impairment and disability. Pediatrics. v.99, n.2 February, 1997.

Gerber L.H., Binder H., Weintrob J., Grange D.K., Shapiro J., Fromherz W., Berry R., Conway A., Nason S., Marini J.  Rehabilitation of children and infants with osteogenesis imperfecta: a program for ambulation. Clin Orthop Relat Res. Feb;(251):254-62, 1990.

Hultcrantz, M., Saaf, M.  Stapes surgery in osteogenesis imperfecta. Adv Otorhinolaryngol. 65:222-5, 2007.

Marchesan, I.Q.  Alterações de fala de origem musculoesquelética. In: Ferreira, L.P., Befi-Lopes, D.M., Limongi, S.C.O.(org). Tratado de fonoaudiologia. São Paulo: Roca, 2004. Cap.25.

Marchesan, I.Q.  Alterações de fala músculo-esqueléticas: possibilidades de cura. In: Comitê de Motricidade Orofacial da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia. Motricidade orofacial: como atuam os especialistas. São José dos Campos: Pulso, 2004. Cap.28.

O’Cornnell, C., Mariani, J.C.  Evaluation of oral problems in an osteogenesis imperfecta population. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod, v.87, n.2, 1999. p.189-196.


 Gloria Pongracz
 Fonoaudiologa -USP

terça-feira, 18 de março de 2014

Acho que já falei antes com vocês sobre o WISHBONE DAY, mas esse ano teremos novamente e conto com a sua divulgação, curtida, compartilhamento, presença mesmo sendo virtual!!

Para relembrar para os amigos que esqueceram, e explicar aos que nunca ouviu falar, o WISHBONE DAY- 06 de MAIO é o Dia da Consciêntização da Osteogenesis Imperfecta (sindrome popularmente conhecida como ossos de vidro). Onde se deu origem, e é muito forte na Australia, através da fundadora da causa Jo Rangen. Atualmente outros paises também comemoram o Wishbone Day, Asia, Espanha, Vietnã, EUA, e a cor simbolo para esse dia de comemoração, é o AMARELO, coloquei em letra maiuscula porque particularmente amo essa cor, cor do sol, vitamina D pura e de graça rsss.

Wishbone significa = osso de galinha utilizado para fazer um pedido ou pedir a realização de um desejo.

Este ano, no dia 25/05 estaremos realizando um grande evento para comemorar a causa, será  no Parque - Trianon Masp, ao ar livre, com muito verde e amimação. Sua presença será uma satisfação para nós, mesmo que você não tenha nenhuma ligação com a sindrome, mas que tenha com a vida, venha curtir conosco!

Segue o site oficial do Wishbone Day
http://www.wishboneday.com/


No decorrer dos dias volto pra postar mais novidades deste evento.
Bjs
Simone Urbano.







sábado, 25 de maio de 2013


Seminário 

Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com Osteogenesis Imperfecta 

Neste sábado 11 de maio de 2013, tivemos na Câmara Municipal de São Paulo o Seminário, "Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com Osteogêneses Imperfecta", onde além de abordar através de palestras, assuntos relacionados a O. I. , também foi comemorado o Wishbone Day - 06 de Maio - Dia Internacional da Osteogêneses Imperfecta. 



Vendo a necessidade de trazer em Seminário assuntos altamente relevantes para O.I. por parte dos Profissionais da Saúde, foi que, eu (também pessoa com O.I.), e coordenadora das “Festas dos Amigos com Osteogeneses Imperfeita”, tive a ideia de convidar para palestrar, profissionais da saúde pelos quais já passei em tratamento, em diferentes épocas da vida. Onde com o apoio do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras, coordenamos o evento sob a presença dos palestrantes que menciono abaixo, das pessoas com Osteogeneses Imperfecta e seus familiares, representantes do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Secretaria de Estado da Pessoa com Deficiência, e sob o apoio do Senhor Vereador Marco Aurélio Cunha.

O evento teve como primeira palestrante a Psicóloga Fernanda 
Grimberg, onde através de sua experiência profissional em consultório e hospitalar, pode trazer o tema: “Aspectos Emocionais e Possibilidades para Melhoria de Vida da Pessoa com O.I.”. Abordou a perspectiva que um casal faz em ter um filho saudável, o que ele vai ser quando crescer, que profissão ele vai seguir...mas, quando esse filho nasce com alguma deficiência, os planos mudam, as culpas vêem e as cobranças surgem,e agora?
Nascimento, família, adolescência, mercado de trabalho, namoro, vida social e auto-estima da pessoa com Osteogeneses Imperfecta foram os temas abordados pela psicóloga.

O segundo palestrante, o Dro. Implantodontista Marcelo Melo trouxe o tema: “Reabilitação Oral por Implantes em OI”. Onde apresentou mais que uma palestra, e sim, uma aula onde todos puderam aprender ainda mais sobre implantes dentários em alguns subtipos em O.I. Soluções e rejeições, adaptações e cirurgias e as inovações presentes e futuras na medicina para esses pacientes.


A terceira palestrante, a Assistente Social Sonia Regina

 Costa da Santa Casa de São Paulo, trouxe como tema: “Enfoque Social-Direitos e Acessos”, com trabalho conjunto ao setor de ortopedia ambulatorial da equipe do Doutor Ortopedista Claudio Santili, que tratam de pacientes com Osteogenesis Imperfecta, a Assistente Social Sonia, apresentou quais são os Direitos e Acessos da Pessoa com Deficiência, e da Pessoa com Deficiência com O.I. através do Serviço Social dentro da Santa Casa de São Paulo.

                    


A quarta palestrante a Dra. Vanessa Vicentini -

Terapeuta Ocupacional que no passado já trabalhou na AACD, e hoje está na Ortobras, apresentou o tema: “Terapia Ocupacional na O.I.”, falando de adequações para o paciente através do olhar do profissional de Terapia Ocupacional. Sob um olhar profissional dentro da funcionalidades particulares de cada paciente, a T.O. Vanessa Vicentini defende que, todos podem, uma vez que houver adaptações especificadas respeitando a limitação de cada um. Hoje em dia, só não há as adaptações físicas, mas também as tecnológicas. Podendo proporcionar qualidade de vida através da mobilidade do paciente. Foi apresentados slads com fotos onde, diferentes tipos de adaptações e apoios, foram usados em pacientes: Cadeiras de rodas, encostos, utilitários de informática e etc.


A quinta palestrante, a Senhora Elza Ambrósio Curadora 
e Secretaria do Memorial da Inclusão em São Paulo, trouxe o tema: “Convivendo com O.I”., onde foi esposa e hoje viúva de Rui Bianchi, pessoa com O.I., ativista social da causa da Pessoa com Deficiência. Foi abordado seu relato de sua vida como esposa e companheira de Rui Bianchi, a história do Movimento Social da Pessoa com Deficiência no Brasil que se deu no final da década de 1970, e do Memorial da Inclusão, espaço destinado a Exposições de documentários, imagens, áudio e vídeo de Pessoas com Deficiência.
Por Elza Ambrósio, gentilmente foi feito o convite, a todos que estavam presentes, a conhecerem o Memorial da Inclusão.


Celebramos o Wishbone Day - Dia Internacional da Osteogenesis Imperfecta onde algumas pessoas compareceram vestidas de amarelo, mais conhecimento foi adquirido entre todos, material de apoio foi confeccionado para ser dado aos convidados e canecas foram personalizadas com o logotipo do grupo O.I. para ser dada de presente aos palestrantes.



Regina Esposito
Esses encontros são realmente enriquecedores, gosto disso: Da informação com o convívio das experiências! Pude conhecer pessoas que até então, só as conhecia pela internet, e os que eu já conhecia me aproximar mais. Pessoas maravilhosas com histórias enriquecedoras, onde a resiliência é a marca registrada de quem têm Osteogeneses Imperfecta...é por causa dessa resiliência, que acredito que vale a pena crer e lutar por melhores qualidades de vida pra todos nós!
Obrigada à todos que apoiaram e me ajudaram à coordenar esse evento.

Bjos no coração!
Por: Simone Urbano C.