quarta-feira, 25 de janeiro de 2012

Eu uso óculos

Coincidência ou mais uma característica da síndrome?



Não sei se há, algum estudo cientifico a respeito das pessoas com OI usarem óculos, mas nesses meus onze anos de convívio, pude perceber que muitos já usavam e os que não usavam passaram a usar... Será que a falha no colágeno tem a ver com tudo isso, uma vez que essa esclera é mais fina?

Sou apenas uma curiosa no que diz respeito à OI. Pode até ser que a minha desconfiança não tenha fundo cientifico, e seja apenas uma coincidência, mas seria interessante a medicina olhar para mais essa característica em Osteogêneses Imperfecta e quando se falar em tratamentos incluir o oftalmo também.


Eu também uso óculos, depois posto uma foto pra vcs.!
Abçs
Simone

V Encontro Brasileiro da Síndrome de Williams




V Encontro Brasileiro de Síndrome de Williams
“A força que vem do coração”
Dias 11 e 12 de fevereiro de 2012 em São Paulo
ETEC – Escola Técnica Estadual do Estado de São Paulo do Parque da Juventude
Horário: das 8hs às 18hs
Inscrições com certificado de participação: E-mail: swbrasil@swbrasil.org.br
Tel/fax: (11) 2305-2957 (Secretaria)
Taxa: CONTRIBUIÇÃO VOLUTÁRIA
http://www.swbrasil.org.br/geral/v-encontro-brasileiro-da-sindrom-de-williams


Compareça, você só tem à ganhar!
Simone

sexta-feira, 13 de janeiro de 2012

Palestrando sobre Osteogenesis Imperfecta

Falar sobre Osteogenesis Imperfecta é algo que faz toda diferença. Uma vez que, muita gente ainda não sabe o que é. Eis-me aqui para dizer...
No dia 17 de dezembro de 2011 recebi o convite através do Grupo de Estudo de Doenças Raras e do Presidente do Conselho Estadual da Pessoas com Deficiência (Wanderley Marques) para palestrar sobre Osteogenesis Imperfecta na Câmara Municipal de São Jose dos Campos.

PAUTA 
Caravana de doenças raras para São Jose dos Campos 
Apresentação do Presidente do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência Wanderley Marques de Assis
Apresentação das ONG e entidades voltadas aos pacientes com doenças raras

DATA – 07/11/2011 10 HORAS