Meu Menino de Cristal
Linda história de amor e dedicação de uma mãe, que talvéz não possa dar o abraço mais apertado do mundo em seu filho, mas que abraçou sua causa para fazê-lo feliz...
Hoje vamos contar uma história linda, de amor e dedicação de uma mãe, que talvez não possa dar o abraço mais apertado do mundo em seu filho, mas que abraçou sua causa para fazê-lo feliz…
Em maio do ano passado, fui convidada pela querida Simone Urbano para fotografar um evento que ela estava organizando chamado Whishbone Day, até então eu nunca havia ouvido falar desse evento, muito menos de sua causa.
Simone Urbano é uma pessoa com Osteogênese Imperfecta (OI), a Osteogênese Imperfecta é uma doença de origem genética provocada por uma falha no colágeno tipo I (tecido formador do osso), que resulta em uma estrutura óssea extremamente frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive no período da gestação.
A OI não tem cura, porém o tratamento adequado desde a primeira infância, apresenta melhorias muito visíveis, como menos fraturas e curvamentos nos ossos, consequentemente, as internações por fraturas, cirurgias corretivas, e problemas pulmonares diminuem, além de melhorar a taxa de crescimento, as dores são diminuídas, as crianças podem movimentar-se melhor, faltam menos a escola e são mais ativas. Além disso é muito importante exercícios físicos, alimentação adequada, apoio social e psicológico aos pacientes e familiares.
O Whishbone Day é o dia da Conscientização da Osteogênese Imperfecta, conhecida popularmente como ossos de vidro. No dia do evento que ocorreu no Parque Trianon em São Paulo, pude observar o amor incondicional daquelas mães, toda dedicação, carinho e orgulho que transpareciam em olhares e gestos.
E é por isso que quero compartilhar a história de Nara Lima, uma mãe guerreira, que mesmo encontrando muitas dificuldades, segue firme, e se orgulha muito dos seus três filhos, em especial do Sanderson de 6 anos, que apesar de ser uma criança com Osteogênese Imperfecta, é um menino muito feliz, inteligente e cheio de vida.
Nara e seus três filhos nasceram no Morro do Chapéu, na Bahia, suas três gestações foram tranquilas, porém o parto do Sanderson foi mais complicado do que o dos seus irmãos, devido a síndrome, ele sofreu fraturas no braço, fêmur e costela e precisou ficar internado por 45 dias.
O mais difícil para Nara foi encontrar médicos especializados nesse assunto, ortopedista por exemplo, só na cidade vizinha, medicação apenas em Salvador, que fica a mais de 390km de distância do Morro do Chapéu, além de todas essas dificuldades, ainda enfrenta o preconceito, pois muitos não tem informação sobre a (OI) , a julgam como uma mãe descuidada.
Mesmo assim, segue em frente, porque o que não podemos é desistir da felicidade, ao contrário do que algumas pessoas julgam, Nara é uma mãezona e tem todo cuidado e atenção voltada aos seus três tesouros, sua rotina se resume em cuidar da casa, levar as crianças à escola, ao médico e à pracinha.
Algumas coisas a deixam chateada, como o fato de ele vir os amiguinhos andando e não poder. Mas quem não tem suas limitações? O importante é nunca desistir. Ter força de vontade.
Um dia inesquecível para Nara, foi quando pela primeira vez o Sanderson ficou em pé.
É um menino muito esperto e inteligente. Contagia a todos com sua alegria, sempre ativo, quer participar de tudo é muito amoroso, ama jogar bola, andar a cavalo e ir a escola.
Nara finaliza com uma linda frase que quero compartilhar com vocês:
-“Hoje vejo meu filho como um grande presente de Deus, um tesouro de diamante, minha joia rara, meu menino de cristal”
Em maio do ano passado, fui convidada pela querida Simone Urbano para fotografar um evento que ela estava organizando chamado Whishbone Day, até então eu nunca havia ouvido falar desse evento, muito menos de sua causa.
Simone Urbano é uma pessoa com Osteogênese Imperfecta (OI), a Osteogênese Imperfecta é uma doença de origem genética provocada por uma falha no colágeno tipo I (tecido formador do osso), que resulta em uma estrutura óssea extremamente frágil, sujeita a fraturas contínuas, inclusive no período da gestação.
A OI não tem cura, porém o tratamento adequado desde a primeira infância, apresenta melhorias muito visíveis, como menos fraturas e curvamentos nos ossos, consequentemente, as internações por fraturas, cirurgias corretivas, e problemas pulmonares diminuem, além de melhorar a taxa de crescimento, as dores são diminuídas, as crianças podem movimentar-se melhor, faltam menos a escola e são mais ativas. Além disso é muito importante exercícios físicos, alimentação adequada, apoio social e psicológico aos pacientes e familiares.
O Whishbone Day é o dia da Conscientização da Osteogênese Imperfecta, conhecida popularmente como ossos de vidro. No dia do evento que ocorreu no Parque Trianon em São Paulo, pude observar o amor incondicional daquelas mães, toda dedicação, carinho e orgulho que transpareciam em olhares e gestos.
E é por isso que quero compartilhar a história de Nara Lima, uma mãe guerreira, que mesmo encontrando muitas dificuldades, segue firme, e se orgulha muito dos seus três filhos, em especial do Sanderson de 6 anos, que apesar de ser uma criança com Osteogênese Imperfecta, é um menino muito feliz, inteligente e cheio de vida.
Nara e seus três filhos nasceram no Morro do Chapéu, na Bahia, suas três gestações foram tranquilas, porém o parto do Sanderson foi mais complicado do que o dos seus irmãos, devido a síndrome, ele sofreu fraturas no braço, fêmur e costela e precisou ficar internado por 45 dias.
O mais difícil para Nara foi encontrar médicos especializados nesse assunto, ortopedista por exemplo, só na cidade vizinha, medicação apenas em Salvador, que fica a mais de 390km de distância do Morro do Chapéu, além de todas essas dificuldades, ainda enfrenta o preconceito, pois muitos não tem informação sobre a (OI) , a julgam como uma mãe descuidada.
Mesmo assim, segue em frente, porque o que não podemos é desistir da felicidade, ao contrário do que algumas pessoas julgam, Nara é uma mãezona e tem todo cuidado e atenção voltada aos seus três tesouros, sua rotina se resume em cuidar da casa, levar as crianças à escola, ao médico e à pracinha.
Algumas coisas a deixam chateada, como o fato de ele vir os amiguinhos andando e não poder. Mas quem não tem suas limitações? O importante é nunca desistir. Ter força de vontade.
Um dia inesquecível para Nara, foi quando pela primeira vez o Sanderson ficou em pé.
É um menino muito esperto e inteligente. Contagia a todos com sua alegria, sempre ativo, quer participar de tudo é muito amoroso, ama jogar bola, andar a cavalo e ir a escola.
Nara finaliza com uma linda frase que quero compartilhar com vocês:
-“Hoje vejo meu filho como um grande presente de Deus, um tesouro de diamante, minha joia rara, meu menino de cristal”
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