sábado, 10 de maio de 2014

Quando Arrumei a Mala!


Quando resolvi ir passar o carnaval no RJ, nem imaginava a maturidade que ganharia no pós. Sempre fui metódica, e um tando receosa com o que estar por vir. Por ter atingido uma mobilidade mais reduzida do que antes...o ir e vir já tem um outro formato em minha vida. Mesmo fazendo uso de uma muleta, me canso até em trajetos curtos, mas encarei e fui emboraaaaaaaa!!!

"Ai gente", como o RJ é lindo né? E as pessoas como são alegres, de bem com a vida, solistas. Parece que existe um sol de vida para cada morador, amei estar lá, desfrutar das reservas naturais e da companhia de meus amigos.

Já havia estado no RJ por duas outras vezes decorrentes de Seminário e Reuniões sobre "Osteogenesis Imperfecta", mas a causa agora era outra, fui à passeio, fui também para a quebra de paradigmas pessoais que ás vezes pairavam no ar: "Será que consigo, Será que posso, E se ficar cansada como faço por estar longe de casa. 

Pode parecer bobo, mas pra mim não era...foi a minha a primeira viagem sozinha depois que passei a ter mobilidade reduzida.



Aiiiiiiii chega de tudo isso!...hora de arrumar a mala!




O problema do "Ser ou Não Ser", do "Ter ou Não Ter" e do "Ir ou Não Ir" esta relacionado a  experiências que tivemos no passado...O ser humano têm muito disso, trazer a memória lembranças trash, afff precisamos saber deletar. O receio de uma nova tão ruim experiência paralisa e impede de prosseguir!

Sempre viajei em companhia de amigos desde que tinha meus 18 anos, mas tive uma viagem em especifico que fiz para Florianópolis (também época de carnaval)  que nem preciso contar né rssss?
Ainda bem que naquela época eu era menos estressada...rs. Encarei viajar de ônibus, na companhia de um casal de amigos de minha irmã, mas pra minha surpresa, o que era pra ser feito em 08/10 horas de viagem...fiz em 15, e o pior que quando sai do ônibus a coluna estava daquele jeito...resumindo a viagem foi mais cansativa do que animada...só Deus na causa.

Segundo o poeta, na música "O Rio de Janeiro Continua Lindo", realmente isso têm total fundamento! Amei tudo desde o Centro antigo, andar de balsa, o Museu do Niemeyer  MAC,  a Lapa, o Bloco de Carnaval,  e a parada na Região dos Lagos, onde  me encontrei completamente.




Bjos para um casal de cariocas (amigos meus)  que me mostraram o RJ de uma forma bem acessível.

Seguem as fotos de pura curtição!





Articulação Oral x O.I.


 Por um tempo atrás comecei a observar sobre a dicção da pessoa com Osteogenesis Imperfecta e em especial a minha...foi quando vi a importância, de ter acompanhamento com uma fonoaudiologa, e saber mais os Porquês dos Por ques rs!!

A Glória foi minha fonoaudiologa na USP, maravilhosa por sinal, e com todo o entrosamente que tivémos e resultados obtidos naquele período, achei que seria de grande importânte passar isso pra todo mundo,já que a ciência falava tão pouco à respeito.  

Ela aceitou o meu convite, organizei uma palestra cientifica no Sesc Vila Mariana- SP, através da associação que eu era voluntária na epóca, e  aspectos sobre "Fonoaudiologia e Osteogenesis Imperfecta", se tornaram mais claros a partir daí.
Palato mais baixo(céu da boca), foz anasalada, froxidão dos ligamentos dos musculos da face, eram dúvidas que eu tinha naquele ano, já que eu estava naquele furor da idade, de saber de "TUDO" , quando se têm uma sindrome rara rs.
Hoje essa busca incessante já não me chama mais tanta atenção, o que busco é qualidade de vida dentro dos fatos apresentados.

Mas vamos ao artigo, segue logo abaixo!
Abraços,

Simone U.

Fonoaudiologia e Osteogenesis Imperfecta

 
A osteogenesis imperfecta é uma doença genética que acomete o tecido conjuntivo e tem como principais manifestações as deformidades e fragilidades ósseas, esclera azul, e perda progressiva de audição. 
As características orofaciais comumente presentes nos portadores de OI são: rosto triangular e testa larga, hipotonia da musculatura facial, hipermobilidade da articulação temporo-mandibular, maloclusão (70 a 80% apresentam maloclusão Classe III) e alterações de mordida (aberta e cruzada são as mais comuns).  

A fonoaudiologia, no campo da motricidade orofacial, tem por objetivo proporcionar uma melhora na qualidade de vida aos portadores de OI e melhorar os aspectos estéticos da face. São realizadas massagens na musculatura facial para reduzir a dor, exercícios para aumento da mobilidade e do tônus muscular, além de auxiliar no restabelecimento das funções estomatognáticas de respiração, mastigação, deglutição e fala, comumente afetadas por conta das alterações músculo-esqueléticas.
A respiração é um aspecto importante a ser desenvolvido com pacientes de OI, através de exercícios para aumento da capacidade respiratória. A respiração adequada, bem como a simetria e funcionalidade das estruturas orofaciais são fundamentais para se ter uma boa voz e uma fala clara.
Pacientes que apresentam alterações músculo-esqueléticas podem apresentar alterações de fala. As alterações de oclusão, mordida, dentes e do espaço intraoral, devido ao crescimento facial assimétrico, podem propiciar o aparecimento de pontos articulatórios inadequados, ocasionando essas distorções na fala. A fonoaudiologia pode auxiliar o portador de OI a ter uma fala melhor articulada, sem distorções, e melhorar a qualidade vocal.
Por conta das alterações dentárias, como ausência de dentes, dentinogênese imperfeita e uso de próteses dentárias, a fonoaudiologia irá atuar no intuito de restabelecer e adaptar as funções de mastigação e deglutição.
 
A perda de audição afeta 50% dos portadores de OI, é progressiva e se inicia na 2ª e 3ª décadas de vida. É importante realizar avaliações audiológicas completas desde a infância e periodicamente, para detectar precocemente uma perda de audição.
A orelha média possui 3 pequenos ossos interligados responsáveis pela condução do som, o martelo, a bigorna e o estribo. Nos portadores de OI esses ossículos podem ser frágeis e sujeito a fraturas ou ser malformados, e pode ocorrer também a fixação do estribo na janela oval. Em alguns casos, é possível realizar uma cirurgia de orelha média para substituir o estribo por uma prótese, e assim, possibilitar a transmissão do som.
Dói et al (2007) publicaram um estudo onde verificaram que todos os pacientes portadores de OI que realizaram essa cirurgia apresentaram melhora significativa na audição.
Outra alternativa para melhorar a audição é a adaptação de aparelhos de amplificação sonora. O médico otorrinolaringologista é o profissional que realiza a indicação do aparelho. O fonoaudiólogo irá selecionar e adaptar o aparelho de amplificação sonora mais adequado para o tipo e grau de perda auditiva do paciente.
Bibliografia


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Engelbert, R.H.H., van der Graaf, Y., van Empelen, R., Beemer, F.A., Helders, P.J.M.  Osteogenesis imperfecta in childhood: impairment and disability. Pediatrics. v.99, n.2 February, 1997.

Gerber L.H., Binder H., Weintrob J., Grange D.K., Shapiro J., Fromherz W., Berry R., Conway A., Nason S., Marini J.  Rehabilitation of children and infants with osteogenesis imperfecta: a program for ambulation. Clin Orthop Relat Res. Feb;(251):254-62, 1990.

Hultcrantz, M., Saaf, M.  Stapes surgery in osteogenesis imperfecta. Adv Otorhinolaryngol. 65:222-5, 2007.

Marchesan, I.Q.  Alterações de fala de origem musculoesquelética. In: Ferreira, L.P., Befi-Lopes, D.M., Limongi, S.C.O.(org). Tratado de fonoaudiologia. São Paulo: Roca, 2004. Cap.25.

Marchesan, I.Q.  Alterações de fala músculo-esqueléticas: possibilidades de cura. In: Comitê de Motricidade Orofacial da Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia. Motricidade orofacial: como atuam os especialistas. São José dos Campos: Pulso, 2004. Cap.28.

O’Cornnell, C., Mariani, J.C.  Evaluation of oral problems in an osteogenesis imperfecta population. Oral Surg Oral Med Oral Pathol Oral Radiol Endod, v.87, n.2, 1999. p.189-196.


 Gloria Pongracz
 Fonoaudiologa -USP