Seminário
Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com Osteogenesis Imperfecta
Neste sábado 11 de maio de 2013, tivemos na Câmara Municipal
de São Paulo o Seminário, "Qualidade de Vida Adulto Infantil da Pessoa com
Osteogêneses Imperfecta", onde além de abordar através de palestras, assuntos
relacionados a O. I. , também foi comemorado o Wishbone Day - 06 de Maio - Dia
Internacional da Osteogêneses Imperfecta.
Vendo a necessidade de trazer em
Seminário assuntos altamente relevantes para O.I.
por parte dos Profissionais da Saúde, foi que, eu (também pessoa com O.I.), e
coordenadora das “Festas dos Amigos com Osteogeneses Imperfeita”, tive a ideia de convidar para palestrar, profissionais da saúde pelos quais já passei em
tratamento, em diferentes épocas da vida. Onde com o apoio do GEDR – Grupo de
Estudos de Doenças Raras, coordenamos o evento sob a presença dos palestrantes
que menciono abaixo, das pessoas com Osteogeneses Imperfecta e seus familiares,
representantes do Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência, Secretaria de
Estado da Pessoa com Deficiência, e sob o apoio do Senhor Vereador Marco Aurélio Cunha.
O evento teve como primeira palestrante a Psicóloga
Fernanda
Grimberg, onde através de sua experiência profissional em consultório e hospitalar, pode trazer o tema: “Aspectos Emocionais e Possibilidades para Melhoria de Vida da Pessoa com O.I.”. Abordou a perspectiva que um casal faz em ter um filho saudável, o que ele vai ser quando crescer, que profissão ele vai seguir...mas, quando esse filho nasce com alguma deficiência, os planos mudam, as culpas vêem e as cobranças surgem,e agora?
Grimberg, onde através de sua experiência profissional em consultório e hospitalar, pode trazer o tema: “Aspectos Emocionais e Possibilidades para Melhoria de Vida da Pessoa com O.I.”. Abordou a perspectiva que um casal faz em ter um filho saudável, o que ele vai ser quando crescer, que profissão ele vai seguir...mas, quando esse filho nasce com alguma deficiência, os planos mudam, as culpas vêem e as cobranças surgem,e agora?
Nascimento, família, adolescência, mercado de
trabalho, namoro, vida social e auto-estima da pessoa com Osteogeneses
Imperfecta foram os temas abordados pela psicóloga.
O segundo palestrante, o Dro. Implantodontista Marcelo Melo trouxe o tema: “Reabilitação Oral por Implantes em OI”. Onde apresentou mais que uma palestra, e sim, uma aula onde todos puderam aprender ainda mais sobre implantes dentários em alguns subtipos em O.I. Soluções e rejeições, adaptações e cirurgias e as inovações presentes e futuras na medicina para esses pacientes.
A terceira palestrante, a Assistente Social Sonia
Regina
Costa da Santa Casa de São Paulo, trouxe como tema: “Enfoque
Social-Direitos e Acessos”, com trabalho conjunto ao setor de ortopedia
ambulatorial da equipe do Doutor Ortopedista Claudio Santili, que tratam de
pacientes com Osteogenesis Imperfecta, a Assistente Social Sonia, apresentou
quais são os Direitos e Acessos da Pessoa com Deficiência, e da Pessoa com
Deficiência com O.I. através do Serviço Social dentro da Santa Casa de São
Paulo.
A quarta palestrante a Dra. Vanessa Vicentini -
Terapeuta Ocupacional que no passado já trabalhou na AACD, e hoje está na
Ortobras, apresentou o tema: “Terapia Ocupacional na O.I.”, falando de
adequações para o paciente através do olhar do profissional de Terapia
Ocupacional. Sob um olhar profissional dentro da funcionalidades particulares
de cada paciente, a T.O. Vanessa Vicentini defende que, todos podem, uma vez
que houver adaptações especificadas respeitando a limitação de cada um. Hoje em
dia, só não há as adaptações físicas, mas também as tecnológicas. Podendo
proporcionar qualidade de vida através da mobilidade do paciente. Foi
apresentados slads com fotos onde, diferentes tipos de adaptações e apoios,
foram usados em pacientes: Cadeiras de rodas, encostos, utilitários de
informática e etc.
e Secretaria do Memorial da Inclusão em São Paulo, trouxe o tema:
“Convivendo com O.I”., onde foi esposa e hoje viúva de Rui Bianchi, pessoa com
O.I., ativista social da causa da Pessoa com Deficiência. Foi abordado seu
relato de sua vida como esposa e companheira de Rui Bianchi, a história do
Movimento Social da Pessoa com Deficiência no Brasil que se deu no final da
década de 1970, e do Memorial da Inclusão, espaço destinado a Exposições de
documentários, imagens, áudio e vídeo de Pessoas com Deficiência.
Por Elza Ambrósio, gentilmente foi feito o convite,
a todos que estavam presentes, a conhecerem o Memorial da Inclusão.
Celebramos o Wishbone Day - Dia Internacional da Osteogenesis Imperfecta onde algumas pessoas compareceram vestidas de amarelo, mais conhecimento foi adquirido entre todos, material de apoio foi confeccionado para ser dado aos convidados e canecas foram personalizadas com o logotipo do grupo O.I. para ser dada de presente aos palestrantes.
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| Regina Esposito |
Obrigada à todos que apoiaram e me ajudaram à coordenar esse evento.
Bjos no coração!
Por: Simone Urbano C.
Por: Simone Urbano C.
