Movimento que busca mobilizar a sociedade sobre a incidência de doenças raras que existem no Brasil e no mundo.
No meu ponto de vista, esses movimentos são de grande importância social, assim o mito de raro, se torna inclusivo, existente, visível, e respeitado como tal...
Segundo a definição do IBGE (Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística) 24,6 milhões de brasileiros possuem algum tipo de deficiência, mas, dentro desse número existem as chamadas "Doenças Raras", raras ao ponto, de serem muitas vezes, despercebidas, não diagnosticadas e não tratadas. Só que, esse número vem crescendo, novas crianças vem nascendo, os adultos com doenças genéticas hoje vivem mais e por esses demais motivos o tratamento médico cientifico precisa ser prioritário a todos que precisam.
A falta de diagnostico e de tratamento ainda é uma luta em alguns Estados mais carentes do Brasil. Muitos pacientes vivem por anos sem ao menos saberem o que têm, e o mais delicado ainda, sofrem por nunca terem feito tratamentos.
Movimentos sociais como esses são de grande importância para a divulgação e conscientização das Doenças Raras.
Boa tarde leitores!
Simone
É de grande importáncia esses eventos serve para mostrar que não estamos sozinho no mundo, e também pra reunir e confraternizar! Beijos Simoninha, continue com esse trabalho maravilhoso que você faz com tanto amor e carinho!!!
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