Simone Costa, portadora de uma síndrome rara
IARA BIDERMAN
COLABORAÇÃO PARA A FOLHA
Para chegar ao apartamento de Simone Urbano da Costa, 33, é preciso subir cinco andares de escada. É isso o que mais está atrapalhando sua vida no momento. "Gosto de sair, quero trabalhar, mas agora está ficando difícil", diz ela.
Simone é portadora de Osteogênese Imperfecta (OI), síndrome de origem genética conhecida como "ossos de vidro". O nome e o pouco conhecimento do distúrbio fazem muita gente pensar que é apenas uma fragilidade imensa dos ossos, que se quebram ao menor impacto.
Portadores dessa doença rara (atinge 0,01% da população) costumam ter outras características, como baixa estatura, miopia, má formação crâniana e dentinogenesis imperfecta, em alguns casos. Nos casos mais graves, como o de Simone, o distúrbio causa deformações e a perda da mobilidade.
Ela própria passou a infância achando que o que tinha eram apenas "ossos fracos" e que não podia "fazer arte", cair ou se machucar para não quebrá-los.
"Eu era a caçula de três filhas, fui superprotegida. Até entrar para a escola, não sentia que era tão diferente." A irmã do meio, Eliane, é portadora de OI tipo 1, a mais leve. Ela teve uma única fratura na vida, não perdeu a mobilidade ("anda até de salto alto") e cresceu um pouco mais que Simone, atingindo 1,36 metro de altura. Simone tem 1,15 metro. E a irmã mais velha não tem nada, "nem estria", segundo Simone.
Quando foi para a escola, aos seis anos, ela já sabia ler. Aprendeu nas internações hospitalares, quando sofria fraturas ou era submetida a cirurgias. A primeira internação foi logo após o parto -Simone nasceu com as costelas e o fêmur quebrados.
As fraturas se sucederam na infância. Como era muito pequena, ela ficava internada junto com os bebês na ortopedia. Sem ter com quem brincar, aprendeu a ficar sozinha e a ler para passar o tempo.
Baixinha atrevida
Com seis anos, começou a frequentar a escola. Na primeira vez em que um colega a chamou de "baixinha atrevida de pernas tortas", partiu para cima e bateu no menino. Sim, era atrevida, e decidiu que não ia deixar ninguém "montar em cima dela".
Quando estava no início da puberdade, foi internada na esperança de fazer uma cirurgia para corrigir a escoliose grave -tem um desvio de 70 graus em sua coluna. A operação foi considerada muito arriscada, e Simone teve de sair do hospital do mesmo jeito que entrou.
"Achei que ia operar e sair com tudo tudo perfeito. Fiquei frustrada, mas levei a vida."
Como geralmente acontece com os portadores de OI, as fraturas diminuíram na adolescência. E Simone começou a ter mais amigas, a encontrar a sua praia. "Amava quando chegava sexta-feira. Eu me arrumava toda e minhas amigas me levavam para as danceterias."
Como sua mobilidade ainda não estava comprometida, Simone dançava bastante. Sua tribo era a da música eletrônica, e ela descobriu que as melhores baladas eram as GLS. "Nesses lugares, há menos preconceito, as pessoas não viravam o rosto quando me viam. Todo mundo era diferente, eu achava aquilo maravilhoso."
Até agora, ela não encontrou muitas respostas da medicina para o seu caso. No estágio em que está, não pode fazer cirurgia. E os remédios à base de bisfosfonato de sódio, uma alternativa se usados a partir dos primeiros anos de vida, também não lhe adiantam mais.
Ela tenta melhorar, pelas bordas. Faz fisioterapia, hidroginástica e toma todos os cuidados para não ter fraturas. "Eu não tenho medo de morrer, tenho medo de quebrar". Por conta própria, organiza almoços para portadores de OI e seus familiares.
PS. Entrevista março de 2010.
